Vivien- egy különleges kislány mindennapjai

Gourmé

2011-09-17T08:11:00.000-07:00

Azt hizsem Vivien egy igazi gourmé. A múlt héten szerveztem a belga-svájci főnökségnek egy igazi magyaros hosszúhétvégét Pesten. Cserébe kaptam egy nagyon szép "magyar kosár összeállítást". Ebben a kosárban volt libamáj is. Nemigen szoktunk libamájat venni, mert nem is szeretjük a májat, és hát nem egy olcsó dolog. Most itt volt a remek alkalom, hogy Vivit megkínáljuk ezzel a különlegességgel is. Amikor kicsi volt, szerette a csirkemájat, de mostanában valahogy hányyingere volt tőle. De a libamáj, na az ízlett neki. Tündéri volt ahogy csócsálta a kis pipike. Imádom!

Új ortopédsebész

2011-09-07T08:58:00.000-07:00

Azt hiszem az elmúlt hónapok keresgélése után végre rátaláltunk arra az ortopéd szakorvosra, akire rá merjük bízni Vivien csípőjét. Sajnos úgy tűnik a műtét elkerülhetetlen, de nem mindegy a hogyan. Az orvos annyira türelmes és kedves volt Viviel és velem is , pedig belőlem szokásomhoz híven ömlöttek a kérdések, és Ő csak válaszolt és válaszolt. Tényleg nagyon segítőkész volt. Elővezetett egy tervet, amiben felvázolta, hogy a friss röntgen tudatában merre indulunk el. A műtét meglesz, de nem lesz utána gipszelés, mert egy új, speciális eljárással fogja végezni. Amint többet tudok írok róla.

Ma én mentem Vivusért a Koraiba, és találkoztam a "fejlesztőkkel" és mint mindig nagyonm kedvesek voltak, jól ebeszélgettünk, mert hamarabb értünk be Pestre mint ahogy terveztem, és az oviból mentünk az ortopédushoz. Örülök, hogy ilyen jó helyen van Vivus napközben!

Ovis második nap hozadéka: ma már csak du. aludt el! Egyre jobban bírja!

Itt vagyunk újra

2011-09-06T09:33:00.000-07:00

Uram ég ennyi ideje nem írtam! Hát írtó lusta lettem a nyáron!
Annyi idő töltöttünk együtt amennyit csak lehetett, Vivien nagyon sokat volt nagyijával és Balázzsal még kaptunk egy teljes hetet kettesben Horvátországban. Meg kell mondjam nagyon jó volt, sőt csodálatos, tenger, napsütés, búvárkodás, de két- három nap után azt éreztem hogy mikor indulunk már haza a mi kislányunkhoz. Ez van ha az ember lánya anya, hazahúzza a szíve a gyermekéhez, mégha a mérleg másik oldalán a tenger és a búvárkodás csábítja.
Nagyon jól érezte magát Vivus a nyáron, szinte minden úgy történt ahogyan Ő szerette volna, akkor kelt,akkor feküdt amikor neki tetszett. Hát ez ma véget ért. ma újra elkezdődött az ovi, ahol várták a régi ismerősök, és még annál is több új kispajtás. Első nap hozadéka, fél nap után annyira elfáradt, hogy a hugom és a mami alva hozták haza, és azóta is horkol a kis ágyikójában. Remélem újra hamar belerázódik a rendszerbe!
Ma megkaptuk Vivien tavalyi évi értékelését agyógypedagógustól és gyógytornásztól és annyira jókat írtak róla. Olyan büszke vagyok! Nagyon okosan megfogalmazták az idei év célkitűzéseit is, ami számunkra is a legfontosabb ebben a tanévben:
Helyzetváltozások gyakorlása, ülő helyzet megtartása és pontosítása, és testkontrolljának tudatosítása. Ha ezekben előrelépést tudunk elérni akkor meglesz amit célként kitűztünk magunk elé.

Nagyon örültem amikor az értékelésben olvastam, hogy a lányunk mennyire víg kedélyű és kedves kislány, aki igényli és szereti is a társaságot. Sokszor gondolkozom azon hogy mindent megadunk-e Vivusnak, de ha mások is úgy látják, hogy boldog akkor mi is azok vagyunk!
Holnap csípő kontroll, amitőll nagyon tartok, mert még mindig nem döntöttük el véglegesen, hogy megműtetjük-e Vivust. Holnap talán minden kiderül.

Meglepetés

2011-07-09T12:25:00.000-07:00

Az jutott ma délután eszembe, hogy meglepem az én nagylányomat egy kis gyerekzsivajos szülinapi bulival. A jövő héten lesz egy kis összejevetel a kis pajtásaival , és gondoltam sütök nekik egy kis paleos (egészséges) muffint, és az anyukáknak egy kevésbé egészséges fagyi szelet nevezetű süteményt. Mivel Vivus júliusban született, így rendszerint nem tud ünnepelni gyerekekkel a nyári szünet miatt. Remélem most sikerülni fog!

Alvás

2011-07-09T01:29:00.000-07:00

Vivus sosem volt egy jó alvó gyerek, az epi gyógyszerek sem tettek jót az alvási szokásainak, mióta nem szed gyógyszert ott az ACTH ami szintén be be zavar az éjszakai alvásba. És mindemellett itt ez a hőség, és napok óta nem alszik valami fényesen. Na tegnap este anya fejéből kipattant, hogy ez a huncut gyerek a mi ágyunkban viszont hatalmasakat szokott napközben aludni, hát megpróbáljuk éjszaka is. Megágyaztam hát hármunknak és mondanom sem kell, hogy lefekvés után pár perccel Vivus már horkolt is. Egész éjjel aludt :-)

Reggel úgy keltünk fel, hogy én szinte a falon aludtam, Vivus keresztbe feküdt a nagyágyon, kis lábát belelógatva apukája szájába, apa pedig az ágy másik oldalán kuporgott. De legalább a kisasszony nagyon jót aludt!

Bár nagyon ellene vagyok az együtt alvásnak, most kívételt tettem és nem bántam meg!

Köszöntés-Hétvége

2011-07-04T10:26:00.000-07:00

Nagyon szépen köszönjük a köszöntéseket, nagyon jó érzés, hogy a családunkon kívül másnak is eszébe jut Vivus!

nagy sűrgés forgás volt nálunk a hétvégén, sokan meglátogatták Vivient a szülinapja alkalmából, jött az Ő mamikája, de hát Ő mindennap jön, Ő a biztos pont anya és apa mellett, jött a Kata mama, jöttek apa tesójáék, jöttek anya tesójáék, és hát megjött Angliából Vivuska papikája.

Az én nagylányom ezt a csodás nagy családot azzal fogadta, hogy szinte egész nap aludt. Pár napja eza trend alszik, rengeteget.

Aztz hiszem ez az idő miatt van, hiszen én ics legszívesebben aludnék. Szombaton például délután én is bealudtam, pedig soha nem szoktam napközben aludni.....

Ma megint kaptunk ACTH-t reméljük most sem lesz semmi baj, és hatásos marad.....

Szeretnénk utólag is Nagyon Boldog Szülinapot kívánni kis "sorstársunknak" Noéminek! Isten éltessen !

Születésnap

2011-07-01T10:30:00.000-07:00

Stephanik Vivien ma lett hat éves. Nagyon Boldog Születésnapot kívánunk neki! Annyira aranyos volt ma reggel. Betettem neki Halász Judit Boldog születésnapot c. számát és halkan elkezdtem énekelni, az én drágám erre ébredt és még legalább háromszor el kellett énekelnem, mire odaért a mamikája és vele folytatták tovább szinte egész nap.

El sem hiszem, hat éve ezen a napon teljesen megváltozott az életem. Felelősséggel tartozom egy kis életért évek óta.

Bár nem szeretem visszaidézni azt a napot, amikor szembesülnünk kellett a ténnyel, hogy várva várt kislányunk úgy döntött, hogy nem vár tovább és ő szeretne 23 hetesen találkozni velünk. Sok mindenen keresztül mentünk, nagyon sok rosszat átéltünk, de ezeket elfelejtjük és csak a szépre emlékezünk. AMikor először érinthettem meg az inkubátorban, amikor először kikerült az inkubátorból, amikor először foghattam a kezembe, amikor először fürdethettem meg...... Nagyon sok mindent tanítottál nekünk kicsi lány.

Nagyon szeretünk Téged, és köszönjük, hogy vagy nekünk!

Műtét

2011-07-01T10:23:00.000-07:00

Sajnos úgy tűnik nem tudjuk megúszni a csípőműtétet, ha azt szeretnénk hogy Vivus egyszer szaladgáljon. A sokadik orvosi szakvéleményt kértük ki, és sajnos a sokadik is azt mondja ez bizony műtétre vár. Amit csinálnak bal oldalo osteotomiaés adductor teotomia. Hát már a két kifejezés hallatán is ráz a hideg, hát még ha arra gondolok, hogy utána legalább 6 hét gipsz....

Egyenlőre próbálok rá sem gondolni.

Na de ezt is megoldjuk együtt valahogy, mint mindent!

Beszélgetünk

2011-06-25T07:23:00.000-07:00

Néhány napja Vivus valamit nagyon el szeretne mondani. Miután felkel elkezdi mondani, és mondja mondja, mondja a saját kis nyelvén a mondókáját. Csütörtökön fel is hívott a nagyijával a munkahelyemen, és csak dumált a telefonba-annyira édes! Nem tudnám megmondani, mitől indult be a "beszéd", talán most ért be az hogy a nagyija és én is folyton beszélünk neki. Lehet, hogy csak azt szeretné mondani, hogy elég ne dumáljatok már annyit!!!!! Nem baj, remélem, hogy még nagyon sokáig, és egyre ügyesebben fog "beszélgetni" velünk.

Jövőhét kedden megyünk egy ortopédushoz, mert Vivus csípőjével vannak gondok, sajnos már műtétről is esett szó, de szeretnék, minden lehetőséget megismerni, mielőtt emellett kell döntenünk. Bízom benne, hogy találunk valami olyan középutat ami, mindenkinek megfelel, és Vivus lábai újra terhelhetőek lesznek.

Acth szuri beadási probléma megoldva

2011-06-16T09:16:00.000-07:00

Azért vannak még nagyon rendes emberek. A mi házirvosunk egyszerűen "fél" Vivitől. Ezt már érzem egy ideje, de azt hiszem lassan beszélnem kell vele erről, mert nagyon kezd idegesíteni, hogy minden találkozásunk alkalmával meg kell hallgatnom, hogy Vivi nincs "jó" állapotba. Igen ez a gyerek nem szaladgál, nem csicsereg, nem rosszalkodik, de cserébe rengeteget mosolyog, a saját nyelvén gagyarászik, és igen nem egy kövér gyerek, de az étvágya olyan mint két fiúé. Mindegy,a legutolsó ACTH beadásánál közölte, hogy Ő leghamarabb 1 hónap múlva adja be neki. Mi van? Ez egy olyan szer amit rendszeresen kell kapnia, ahhoz, hogy lássam mi a hatása..... MIndegy azért mert Ő fél, én nem adom fel és a gyereket sem akarom pár naponta becibálni a Bethesdába. Szóval egy barátnőm párja mentőorvos itt Szigetszentmiklóson és azt mondta Ő bármikor nagyon szívesen beadja Vivusnak a szurit, és ne is foglalkozzak egy olyan gyerekorvossal, aki nem tud kezelni egy sérült gyerkőcöt, de nem járna az ilyennek diploma. Nemcsak náthát kell tudniuk kezelni. Na tessék, ezen most jól felhúztam magam megint!!!
Szóval köszönjük mentős bácsi!

Acth

2011-06-14T10:24:00.000-07:00

Túl vagyunk egy ACTH kúrán, amit sajnos félbe kellett szakítanunk mert Vivus elkapott egy hasmenéses-hányós járványt. És ezzel párhuzamosan sajnos a kisebb görcsök is vissza-vissza szivárogtak életünkbe. Hosszas gonolkodás és H. doktornővel való egeztetés után arra jutottunk, hogy alalpul véve az induló javuló tendenciát, ismét belevágunk egy kúrába, ám most 0,2ml. Kérem újra az Angyalkákat, költözzenek be hozzánk pár hétre, hogy a mellékhatások újra elkerüljék Vivust. Szóval Angyalál várunk Benneteket!

Mi azon leszünk, hogy minden rendben menjen......

Kommentek

2011-06-14T08:33:00.001-07:00

Valami nem stimmel a kommentekkel! Hiába szeretnék válaszolni, nem engedi, és ma Timi si jelezte, hogy valamiért nem tud kommentelni. Megpróbáljuk "megjavítani"!

Infantilis spasmus-west syndroma

2011-06-13T06:35:00.000-07:00

A napokban keresgettem a neten egy amerikai kórházat, gondoltam elküldöm nekik a történetünket, és egy felvételt Vivi görcseiről, hátha tudnak valami újat, valami okosat mondani. Megírtam szépen a levelet és miközben keresgéltem találtam a neten egy pár feltöltött videót, az alábbi címkékkkel:Infantlis spasmus-ez egyfajta görcs jelenség. Annyira ismerős volt, hogy gyorsan elővettem a réges régi zárójelentéseinket, és mit ad isten, a legelsők között ott áll diagnózisként:INFANTILIS SPASMUS azaz (west syndroma) . Nézegettem a videókat, és mind egyre jobban és jobban hasonlított Vivus vissza-vissza térő görcseire. Néhány videóhoz találtam privát e-mail címet is és gondoltam írok az egyik anyukának. Még aznap válaszolt is. Az ő gyerkőce ugyan nem volt koraszülött, sem semmilyen agyi sérülése nem volt, de görcsei voltak egészen háros hónapos kora óta. Az amerikai kórházban szinte ugyanazokat a gyógyszereket próbálgatták rajta az orvosok, mint itthon a Bethesdában Vivin, és őnála sem használtak az antiepileptikumok. (Az amerikai neurológus azt mondta a szülőknek, hogy ezer és ezer féle görcs létezik, és abból valószínüleg csak egy az igazi epilepszia, a többi görcsnek nem is adnak nevet.....) Vagyis vannak különböző agyból kiinduló görcsök amik valójában nem is epilepsziák. Szóval közel négy hónapig próbálgatták a gyógyszereket a kisfiún, mire megkapta az ACTH-t. Ő egy hónapon keresztül minden nap kapott 0,1ml és a hónap végére teljesen elmúltak a görcsei. Azóta 3 év telt el és nem jöttek elő, de félévente csinálnak egy kúrát.

Vivusnál mi 5-7 naponta adtuk a szurikat. Nem volt tőle puffadt, nem pörgött, nem sírt.....ha naponta adnám , nem tudom mi történne.Nem szeretnék kísérletezni a gyerekemmel, azt már megtették az orvosok a koraszülött osztályon 13 hónapig, de ha ez lenne az ára, hogy hosszú hónapokig, vagy talán évekig nem jöjjön elő a görcs, akkor igenis van mit átgondolnunk. Csak ne lenne ilyen nehéz a döntés, és persze mint minden baromi nehéz döntés, ez is a szülőre marad.....

Bethesda zárva

2011-06-12T00:51:00.000-07:00

Csütörtök -péntek környékén sajnos kicsit megszaporodtak Vivusnál a kisebb görcsök, szerintem köze lehet hozzá, csak egyszer csak hirtelen félbe maradt az ACTH mert éppen akkor jött a hasmenéses vírus, utána meg ellazáztuk a szurikat. Így szombaton eldöntöttük, hogy az ebéd utáni csendes pihenő után beszaladunk egy kis szúrásra a Bethesdába. Beértünk hamar, szerencsére nem volt nagy a forgalom, és olyat találtunk amit a közel 6 év alatt soha. A neurológiai osztály ZÁRVA. Mi a fene, gondoltam, gyorsan lerongyoltam a portára, és kérdeztem mi lehet itt??? A portás kedvesen közölte, hogy mivel összesen két beteg volt az osztályon ezért átcsoportosították őket az első emeltre, így nem kellett mindkét osztályt fenntartani az ünnepekre.

Ha kívülről nézem a dolgot, nagyon okos ötlet, mert a magyar egészségügy helyzetét tekintve a költséghatékonyság a legfontosabb, és a nővérek is kaptak egy kis szabadságot. De ha úgy kell néznem, hogy talán éppen most lenne szükségünk sűrgős ellátásra, akkor nagyon kétségbe tudnék esni, ha a telefonba egyszer csak azt hallanám, hogy az osztály jelenleg zárva tart......

Gondolkodom...

2011-06-08T11:00:00.000-07:00

Az ACTH óta szerencsére elég jól alakúltak a dolgok epi ügyileg, de sajnos az oviban összaszedett hasmenés két hétre elvágott minket a renszeres ACTH-tól, így némileg vissza-vissza térnek kisebb görcsik. De most nem tudm határozottan eldönteni, hogy Vivus evés/ ivás utáni "nyelegetéséből" indul-e ki az epi, vagy az már az???!!! Olyan mintha talán sava keletkezne, és azt kezdi el nyelegetni, és ebből jön utána a fejbólogatás. Hát nem tudom, figyelgetjük még egy idejig aztán kitalálok erre valamit. Egyenlőre laikusként azt gondolom, hogy ha tényleg savasodás okozná a gondot, akkor talán a hányásnak is elő kellene jönnie, de szerencsére Vivus nem hány, még kicsinek sem volt jellemző. A sok sok problémánkat leszámítva, talán egy kezemen meg tudom számolni hányszor hányt!

A másik észrevétel, hogy a GAPS diéta nem véletlenül tiltja krumplit, ezáltal a keményítő ilyen formájú bevitelét a szervezetbe. Anyukám hatására, újra adtunk Vivusnak krumolit, mert a mamija szerint "éhezik" a GAPS miatt Vivus. kérdem én, az a gyerek aki ebédre és vacsorára is egy-egy egész kacsacombot eszik meg, hogyan éhezne. Mindegy, hülye módon belementem, hogy adjunk neki krumplit, mert az eltömíti. Hát meg is volt az éjszakai böjt. Vivus egész éjjel fent volt, és furcsa sikoltozós hangon röhögcsélt. Megyőződésem, hogy ez valamiféle görcs volt. Két napba telt mire az okos anyja rájött, hogy a krumpli lehet a ludas. Nem volt többb krumpli, nem jött a visitozós görcs.... Megtaulhattam volna, hogy a mi egyszer bevált, azt nem borítsam fel.

Van segítség?!

2011-06-04T10:00:00.000-07:00

A napokban több hasonló cipőben járó szülőtől hallottam, hogy a sérült gyermeküket otthon nevelő szülők első és legfontosabb problémája a megoldatlan anyagi helyzet. Ami abból adódik, hogy a 24 órás felügyeletet igénylő gyerkőceink mellett, a legtöbb családban legalább egy főnek fel kell adnia a munkáját. Ezzel a család egy egész keresettől esik el, emellett az állam szinte semmi segítséget nem ad. AMit azonban még kapunk az a gyermek 10 éves koráig járó GYES, ami ma Magyarországon kb.26 ezer forint. De aki ebben él az tudja, hogy ebből a pénből nemhogy a gyereket nem lehet ellátni, de semmi féle fejlesztésre nem elég. Mindezek mellett, megalázó, hogy azokat az anyákat, akik arra teszik fel az életüket, hogy sérült gyermekeiket nem dobják el, hanem arra rendezik be az életüket, hogy a gyermek a család része maradhasson, arra sem méltatja az állam, hogy minimálbérrel "jutalmazza" önfeláldozását. A családok nagy része, így nemcsak lelkileg törik meg, de anyagilag is teljesen tönremennek, azért mert ragaszkodnak a gyermekeikhez.

A mi családunkban a nők nem tipikus családanyák voltak, értem ezt úgy, hogy mindenkinek vannak gyermekei de minden nő dolgozik. Vannak terveik, céljaik, és fontos, hogy munkájukban a legjobban teljesítsenek, amellett, hogy persze a gyermekeiket féltő módon neveleik. Mivel ebben nevelkedtem, nekem is fontos volt, hogy valóra váltsam az álmaimat, hogy a munkámban sikereket érjek el, emellett nagyon vágytam gyerekre, mert dolgozott bennem az anyai ösztön. És nem is sokat kellett várni Vivusra, jött ő "magától". Születése után 3 évig én voltam vele otthon, éjjel-nappal, az ő kis kívánságait lestem, fejlesztésről, fejlesztésre hordtam, és küzdöttem az epilepsziájával. Persze ott volt mellettem Balázs, de azért az nem ugyanaz, mint napi 24 órában nővért alakítani. Belefásultam és voltak napok amikor nem láttam a kiutat. Elveszettnek láttam az életemet, csak az éltetett, hogy Vivnek megkönnyítsem a napjait.Gyászoltam magam, gyászoltam Vivus egészségét, és gondtalan gyermekkorát, és állandóan azon gondolkoztam, hogy miért pont mivelünk történt ez az egész!!!! Édesanyám ekkor döntött úgy, hogy sűrgősen változtatni kell, mert nem voltam jó állapotban. Feladta a munkáját, és azt kérte keressek én munkát, majd ő otthon marad Vivussal napközben, amikor az apukája dolgozik. Így lett, hamar találtam munkát, ahol azóta is dolgozom, és valóra válthattam a céljaim egy részét, ahol napközben én is hétköznapi ember lehetek, és szinte megújult erővel térek haza Vivihez, azóta sokkal könyebb vele a kapcsolatom, és Ő is jobban fejlődik. Tudom, hogy vannak anyák akik arra születtek, hogy egész nap a gyermekük mellett legyenek és így segítsék elő a fejlődését. Én nem ilyen vagyok, és nem érzem magam ezért kevesebbnek. Napközben Vivien is oviban van olyan fejéesztő pedagógusok mellett akikre bátran rábízom a gyermekemet , délután mire hazér, én is megérkezem, és azután, minden percem az Övé, amíg el nem alszik.Így sikerül a családunknak kiegyensúlyozottnak maradnia, ebben a nagyon bonyolúlt helyzetben is! Én erőt merítek a munkámból,és a munkámban elért sikeremből , és ezt az erőt át tudom adni Vivusnak. Amióta így élünmk sokkal kiegyensúlyozattabbak vagyunk!!! Nagyon sok anyán látom, hogy amíg a legjobbat akarja gyermekének, az állandó jelenlétével, nem biztos, hogy ezt éri el. Nem akarok én senkit sem megbántani, ismerek olyan családot, akiknél REMEKÜL működik, az hogy anya fejleszti a gyermeket otthon, és nem is vágyik dolgozni. Irigylem, őt, de én nem ez az anya vagyok, sokáig lelkiismeret furdalásom volt azért amiért ilyen vagyok. De mára tudom, hogy én így teszek a legtöbbet. És Vivi is tudja, hogy mindig számíthat az anyukájára. Én pedig nem lehetek elég hálás az én anyukámnak.Köszönöm anya!

Változékony idő, változékony Vivi

2011-06-02T08:09:00.000-07:00

Nagyon változó időjárásunk van az elmúlt napokban, és Vivus is nagyon változékony. Van hogy napi 10-13 órát képes átaludni, van, hogy beéri 6-7 órával, van, hogy nagyon jó kedve van, és cak játszana egész nap, van, hogy minden apróságon hisztizik, de szerencsére az étvágya a régi.Folyton enne. Én kezdek attól félni, hogy nem adunk neki eleget enni. De hát könyörgöm, aki ebédre és vacsorára is megeszik egy-egy egész kacsacombot...nem lehet, hogy nem elég neki.Van olyan gyerek aki nem is eszik húst és mégis jóllakik, Vivus, meg szinte minden étkezésre húst-hússal és mégis mindig éhes.

Szerencsés vagyok

2011-05-31T10:51:00.000-07:00

Vivien lassan hat éves lesz, és eszembe-eszembe jut egy kis számvetés. Vivien fogantatása, és születése előtt hatalmas szerelemben éltünk Balázzsal, és amikor kiderült, hogy érkezik egy kis Stephanik közénk, ha lehet még boldogabbak voltunk. Anyósom akkoriban azt mondogatta, hogy olyan csillogás volt a szemünkben, mint kevés embernek. Aztán hirtelen megszületett Vivi, mi hirtelen szülők lettünk, és jöttek a rosszabbnál- rosszabb hírek, a sérülések, a következmények, és hát a görcsök. A hosszú kórházi ápolás, és a rossz hírek...de mi mindig ott voltunk egymásnak, és boldogok voltunk amikor esténként egymáshoz bújhattunk. Amikor én voltam rosszabb passzban, akkor Balázs vidított fel, amikor Ő volt padlón , én öntöttem belé a lelket, valahogyan mindig erős volt valamelyikünk. És szépen lassan eltelt hat év, és én még mindig lángolóan szerelmes vagyok a férjembe, és azt hiszem Ő is belém. Boldogok vagyunk, és éljük a nekünk szánt életünket együtt. Persze néha nagyon nehéz, és igen néha mi is összekapunk, és igen mi is beszélegtünk arról, hogy ha Vivien akkoriban időre születik, akkor vajon most milyen is lenne?! Egy nagyszájú fruska, aki még verekedne is az oviban, de mindemellett gyönyörű és okos ......(de ez most is így van) Szóval boldog vagyok, hogy ebbe a családba tartozom, a mi CSALÁDUNKBA!

Akaratos

2011-05-25T12:39:00.000-07:00

A lányunk akaratos! Mindennek úgy kell lennie ahogyan Ő szeretné. És ezt nem én rontottam el. (kivételesen) Én mint anya egyre inkább a szigorú szülő szerepét töltöm be itthon. Mivel Vivus nagyon sokat van a mamijával, amikor hazaérnek az oviból és én még nem érek haza, vagy amikor éppen nincs oviban és apa sincs otthon, és a mami mindent megenged az ő egyeteln kisunokájának. Na ezt Vivi megtanulta és ki is használja. Eddig egészen jól ment, hogy amikor viszont velünk volt akkor nem használta a hisztis énjét, de most valahogy dacos lett a lány. Én ennek hangot adtam, és ez sem tetszett neki, és krokodil könnyekkel válaszolt. Hát legszívesebben össze- vissza puszilgattam volna annyira édes volt ahogyan hüppögött , de tartanom kellett magam. Most várok a következő hisztirohamra és meglátjuk merre mozdul a viselkedése.

Nem akarok én lenni a szigorű szülő, de neki is tudnia kell mit szabad és mit nem!

Álmomban már láttalak

2011-05-23T09:17:00.000-07:00

Hétvégén elég keveset és rosszul aludtam, mert nagyon meleg is volt, a fejem is hasogatott és persze aggasztott Vivus hasmenéses vírusa. Ezekkel a zavaró gondolatokkal aludtam el, és álmodtam.... Ültem Viviennel a szobájában és arról beszélegettem vele, hogy szepetmberben iskolába megyünk. Ő nagyon boldog volt, és büszke magára, mert már ismerte a betűket és a számokat és néhány szót már beszélt angolul. Olyan könnyed volt az egész! Aztán hirtelen felébredtem, nem tudtam pár másodpercig mi is történt, de aztán kitisztult minden, csak álmodtam. Újra behunytam a szemem és tovább álmodtam: Viviennel elmentünk a piacra zöldségért, ahol okosan, ügyesen, olyan nagylányosan segített a vásárlásban és tisztelettudóan viselkedett a piaci árusokkal és a felnőtekkel akikkel találkoztunk útközben. Annyira büszke voltam Rá. Majd újból hirtelen felébredtem. Felültem és bementem Vivien szobájába. Azon gondolkodtam, hogy miért álmodtam ezeket. Vágyom rá, hogy minden a világ szerinti normális módon történjen velünk?? Vagy ez teljesen normális? Gondolhatok ilyeneket? Mostanában egészen jól alakulnak a dolgok Viviennel, akkor miért gondolok ezekre a dolgokra?!

Tudom, hogy nagyon más az életünk, mint egy átlag családnak, de a más nem feltétlenül rossz! Elfogadtam mindazt amit Viviennel kaptunk, de emberi mivoltomból adódóan vágyhatok a világ szerinti "normális" életre. Vagy mégsem?!

Vírus

2011-05-22T06:13:00.000-07:00

Miért is kerülne el bennünket egy vírus?! Igen a Koraiban is tombol a hányós -hasmenős vírus, és persze Vivus benyalta. Életében eddig egyszer volt hasmenése, amikor még Fősulira jártam és egyik hétvégén Vivi is elkísért a mamijával. Amíg anya okosodott addig ők felfedezhették volna Eger szépségét, ehelyett hasmenéssel ültek a szobában és rám vártak..... És most négy évvel később, megint megy a hasa. Szerencsére nem durva, mert egy nap csak egyszer, de biztosan nagyon kellemetlen neki. Nagyon sokat iszik, és rendesen eszik is úgyhogy nem tartunk a kiszáradástól! Szerencsére nála nem jött elő a hányás (még), remélem nem is fog! Kapott a hasmenésre és béltisztításra Smectát, B vitaminos sprayt, és Hummel Gél probiotikumot, viszont most csak 200mg Mg kap naponta. Remélem ezzel elűzzük a vírust a kis szervezetéből.

Szerencsére a kedvén nem látszik semmi, mosolygós, kacagós mint mindig, ebből gondolom, hogy nincs nagy baj!

Most itthon kúráljuk még pár napig, amíg lecsendesedik a vírus.....

Itt a meleg

2011-05-21T01:09:00.000-07:00

Vivi mint mindenben, a hőmérséklet elviselésében is egy külön történet. Nem tudom pontosan, hogy a meglévő epije miatt, a koraszülöttsége miatt, vagy esetleg valami más miatt de egyáltalán nem bírja a meleget. Van olyan nap nyaranta, hogy egyszerűen belázasodik a melegtől, és még csak a szabadban sem kell lennie hozzá, egyszerűen a szobában is képes belázasodni. Ezért is tartok attól, hogy idén nagyon korán jött a meleg. Nem szeretném , ha megszakadna a sikerszériánk.
Őszintén remélem, hogy pár héten belül sikerül beköltöznünk az új házunkba, ahol egy hatalmas diófa ad majd árnyékot a leányzónak és a mamijának a nyári "szabadság" alatt.

A múlt heti ACTH óta szerencsére nem jött elő a feszítős mellékhatás, de éjszaka ébred. De ez elmúlik!!! Vasárnap újra kap 0,1ml és szerintem még 5-6 alkalommal. Szeretném ha sűrűbben kaphatná, amit a doktornő is javasolt, de félek, hogy befeszülne tőle.

Besűrüsödtek a napok

2011-05-18T09:08:00.000-07:00

Múlt héten vasárnap rávettük magunkat, hogy beszaladjunk a Bethesdába egy újabb ACTH-ra. Kihagytunk egy pár adagot, de így is jól el voltunk, de nem szerettük volna kísérteni az "ördögöt". Tündér volt Vivi, a fertőtlenítő spraytől jobban megijedt, mint a szúrástól....hazafelé is angyal volt. Este vacsi , alvás ,majd hajnalra belázasodott. Nem tudjuk mitől, az ACTH-tól még sosem lázasodott be, és most sem gondolnám, hogy attól lett volna. Szerintünk a klíma lehet a ludas, igen sosem bírta a hercegnő, de a meleget sem. 24 órát lázasan töltöttünk, persze csillapítgattuk mi, de ha Vivi lázas akkor nincs mese napi 4-6 hűtőfürdőig meg sem állunk, és még emellett becsúszott egy 5-6 prces görcs. Nagyon nem voltam boldog a sok sok görcsmentes nap után, de ha ennyivel megússzuk én pár pozitívan könyvelem el!!!! Másnaptól semmi láz, újra jókedvű, és huncut! Nem értem, de mindegy is a lényeg, hogy holnap mehet újra oviba!!!! Vasárnap újra ACTH, és meglátjuk mi a reakció.

Így a hosszú hetes ACTH kúra közben most már kijelenthetem, hogy Vivi nem hízott, puffadt tőle, nem lett csúnya a bőre, és 3-4 nap feszültséget leszámolva egészen jól bírjuk! Kiegyensúlyozott, nagyon jól alszik, és amikor ébren van, okos, értelmes.ami az oviban is fetűnt! Én úgy gondolom, hogy az ACTH mellett sokat dobott rajtunk a Mg tablettánk is. Nagyon köszönöm H. Judit! Nem lehetek elég hálás érte.

Jó anyának lenni

2011-05-11T09:56:00.000-07:00

Most annyira jó anyának lenni! Igen Vivi most a lehető legjobb formáját hozza mióta csak megszületett. Nem tudom pontosan, hogy az ACTH, a Magnézium bogyónk, az ovi de most szuper jól érezzük magunkat. Naponta úszkálunk a dícséretekben, és arra gondolok esténként, hogy bárcsak sose múlna el. Bárcsak így maradna minden, vagy még ennél is jobb legyen! Nem akarok telhetetlen lenni, de legszívesebben kiugranék a bőrömből a boldogságtól.

Ma újra Dévényeztünk és egészen jól ment az is, bár egy két apró könnycseppet azért elmorzsolt a hősnő, de ez belefér.

Most az én feladatom, szeretgetni és dícsérni az én gyönyörő, okos nagylányomat! Nincs aggodalmaskodás, idegeskedés a görcsök miatt. Soha senkit nem beszélnék rá az ACTH-ra, de le sem beszélek senkit, mert nem tudhatjuk, hogy melyik gyerkőcnél hogyan válik be, és most nálunk bevállni látszik.......

És most tényleg jó anyának lenni!

Perfect World

2011-05-08T02:08:00.000-07:00

Most minden úgy működik mint egy "normál életben". Vivien epije a legjobb irányban halad. Az ACTH óta megszűnt a bólogatás, rengeteget figyel, agyon dícsérik az oviban, hogy mennyire más, milyen okos, milyen ügyes, mennyit kommunikál, mennyit mozog. A legújabb, hogy próbálja arra használni a kezét, hogy támaszkodjon rá és ezzel elindítsa a felülés folyamatát. Ez most a terv, egyedül fog felülni, mert képes rá.Még van hátra néhány ACTH, de nem rohanunk vele, szépen elhúzzuk az adagokat, így remélem nem pörgeti be.

Az ACTH mellett nagyon nagy jelentőséget tulajdonítunk a Mg 400mg/nap adagnak. Nagyon jókat alszik éjszaka, és így teljesen éber és aktív napközben. És biztos vagyok benne, hogy az epire is jó.

Az epink mostani jelenléte a szemúszásokra korlátozódik, de ez most szuper eredmény nekünk!!!!

Ha már itthon minden rendben, a munkahelyemen miért is lenne másképp. Szombaton jöttem haza a csapatépítő tréningünkről ami Egerben volt, és én szerveztem 20 főnek. Csodálatosan sikerült, nagyon büszke vagyok! Sajnos egybe esett Balázs Tűzoltó báljával, ezért azt ki kellett hagynom, és egy picit bánt, hogy nem állhattam büszkén mellette, de jövőre bepótoljuk!

Előző évben készült a kép az én hős TŰZOLTÓMMAL!

Egy "pici hiba "csúszott a gépezetbe

2011-04-26T09:52:00.000-07:00

Azt hiszem minden túl szép lett volna, ha ez a "pici" hiba nem csúszik be a gépezetbe. Szóval múlt pénteken, nem akartunk bebumlizni Pestre a Bethesdába, így a házi orvosunkat kértük meg, hogy Vivusnak adja be az ACTH adagját. Egy bontatlan ampullát vittünk, ami 1ml, ezt kell felszívini egy erre alkalmas fecsibe, ami 0,1ml-re van felosztogatva, így könnyen kimérhető az adag, ami Vivi esetében 0,1ml/ alkalom. A doki kétszer is megkérdezte a nagyit ( mert Ő vitte Vivit), hogy tényleg 0,1ml kell Vivinek?! A mami kétszer meg is erősítette, hogy igen, ezután megkapta a szurit és másnap jött a feszítés, a sírás..... Meglepődtem , hogy miért pont most eddig semmi nem jött elő, de hát gondoltam most sem úsztuk meg, elmúlik! Aztán tegnap pakoltam a hűtőben és rápillantottam a fecsire, amiben a felszívott maradék ACTH csücsült és majdnem hanyat vágódtam, kb. 0,3- 0,4ml volt a fecsiben, ami azt jelenti, hogy a legnagyobb jóindulattal is azt kell feltételeznem, hogy még a légtelenítést leszámolva is 0,4ml-t adott be Vivinek!!! Hát csoda, hogy feszít, sír, pörög!!! Nem! Hát nem nagyon értem én az orvosokat! De hála égnek Vivusnak nem lett nagyobb baja. Most szünetel az ACTH, várjuk hogy ürüljön a szervezetéből. Ahhoz képest viszont jól tűri, de az ovit sajnos szerintem a héten kihagyjuk, mert így nem sokat érne. Próbálom ebben is a jót látni, és azt próbálom magamban is súlykolni, hogy így egy nagy adaggal elárasztottuk a szervezetet, és most teljesen blokkolva lesznek a görcsök.(napok óta semmi :-)
Persze ha lett volna valaminagyobb baja, biztosan nagyobb feneket kerítenék a dolognak. Így csak elbeszélgetek az orvossal.

Most jó

2011-04-21T10:38:00.000-07:00

Ma délelőtt kétszer telefonált anyukám a maunkahelyemre, mert el kellett mondania, hogy az ő unokája milyen okos, ügyes. bobathoztak és Vivi minden feladatot nagyon szépen teljesített. Ma kétszer is "csillagos ötöst" kapott a mamijától. Ez nem semmi.Már tegnap is sikerült neki egy ilyen csillagos micsodát összeszednie, mert Dóri (hugom) segített az oviba való bejutáshoz, és neki is nagyon jól viselkedett Vivus. Nem ugrált az autóban, nem hisztizett, csak ült szépen, bámészkodott és még el is aludt.....

A Bethesda kórház ismét bizonyított. Az Európa Patikából megrendelt ACTH csak jövő héten érkezik, így nem volt gyóygszerünk, hát betelefonáltam hogy kaphatnánk-e esetleg egy szurit a kórházéból, és helyette kaptunk egy ampullát, amíg a miénk megérkezik. Köszönjük Nővérkék! Ígérem nagyon sietünk visszaadni. Apa délután beszaladt, de mire hazaért Vivus bedobta a szunyát, így holnapra napolta a szurit. H. Márta doktornénivel megosztottam az eddigi tapasztalatainkat és Ő is nagyon boldog volt, hogy "eddig" jó hireim vannak. Mindenképpen használható tapasztalatnak vélte, hogy az ACTH mellékhatásait szinte 98%-ban elnyomta az 1/8 Atarax, amit hét nap alatt két alaklommal kapott.

Türelmesen várok

2011-04-20T08:55:00.000-07:00

Nagyon nem szeretnék elkiabálni semmit, de el kell mondanom az ACTH óta olyan drasztikusan csökkent az epi, hogy el sem hiszem. Nincs görcs (szinte), ami van az valami mini. És nem feszeng, nem sír....annyira szeretnék, már egy- két héttel öregebb lenni, és látni hogy az EEG is mutatja a változást. Ja és azt is nagyon szeretném, hogy ne múló dologról legyen szó. De hát egyezkedtünk az angyalkáinkkal M. Kata tanácsára (ezer hála érte), és nem lesz baj, hiszen mostantól jó irányt vesz az epink.....

Mindezek mellett most bobathozunk. Vivien még nem elég aktív benne, de ő minden új dolgot így fogad. Szorosan behunyja a szemét, mert a kis okos azt gondolja, ha ő nem lát minket , akkor mi sem látjuk őt. Drága! De Anna igazán türelmes és azt hiszem emberileg is nagyon kedveli Vivust, és így nagyon jó párt alkotnak. Hát most tornázgatunk és meglátjuk az eredméynét.

Önálló akarata van

2011-04-17T07:56:00.000-07:00

Délután beszaladtunk a Bethesdába, hogy ismét megkapjuk a napi ACTH adagunkat. Nagyon hősiesen viselte, egy ici pici lábrándítás volt csak a szuri közben, de sehol egy könnycsepp! Annyira hős! hazafelé sem nyűgösködött, csak azt láttam , hogy piszkálja a sötétítő függönyt, amit az ablakra raktam neki, hogy ne tűzzön a szenébe a nap. Addig- addig piszkálta amíg sikerült onnan leszednie. És amint kész volt az akcióval, önelégülten sikongatott, hogy na látod anya ezt is tudom! Önállóan dönteni arról, hogy süssön a nap a szemebmbe vagy sem!
Olyan ügyes!

Álmatlanság vs. álomkór

2011-04-17T00:21:00.000-07:00

A pénteki álmatlanság után bekövetkezett az álomkór, közel 17 órát aludt egyfolytában.És én olyan boldog voltam. Édesdeden aludt hosszú, hosszú órákon át. Talán most nem jön elő annyira az ACTH mellékhatása. Éjjel felébredt enni kért és összebújva pihentünk még pár órát. Olyan nyugodt volt!!!
Bízom benne, hogy tényleg csak a pozitív hatásai érvényesülnek az ACTHnak és a rossz mellékhatásokat elröpítik az "angyalok"!
Bízom benne!

Mellékhatás

2011-04-15T23:47:00.000-07:00

Hát igen, most megint tudom, miért volt olyan nehéz az ACTH. Vivinél extra erősen koncentrálódik a "nem tudok aludni" mellékhatás. Viszont eddig nem jött elő a feszítés, feszesség, nem nyűgös, ugyanúgy lehet vele kommunikálni mint eddig, de az alvás az nem akar összejönni. Elbóbiskol pár órára, de utána felébred mint aki legalább 12 órát alaudt egyfolytában. Péntek délutánra kicsit kevésnek gondoltam az alvással töltött idejét, ezért megpróbáltam elérni Hegyi doktornénit valami tanácsért. Tudtam hogy csütörtökön ügyeletes volt egész éjjel, így pénteken Ő már nem dolgozott. 2x próbáltam felhívni, de nem vette fel, gondoltam, majd hétfőn beszélünk. És ismét bebizonyította Ő legjobb orvos! Fél nyolc körül visszahívott, hogy elnézést hogy nem vette fel, de le volt némítva a telefonja. Elmondta mit hogy csináljak... Hát melyik orvos hívna vissza???? Dr. Hegyi Márta! Köszönöm neki.

Remélemm hamar elmúlik ez a mellékhatás is és csak jó dolgok következnek ezután.....

ACTH

2011-04-15T08:57:00.000-07:00

Megvolt a csütörtöki kontroll. Közel három órás lekizős, beszélgetés után döntöttünk a doktornővel induljunk neki az ACTH kúrának. Tudjuk nehéz lesz, mert ott lesznek a mellékhatások-farkaséhség, feszesség, izgatottság, sírás, nyűgősség, álmatlanság-sok álmatlanság- de úgy érzem, most megint túl kell esnünk rajta. Tudom, hogy bármikor leállhatunk! És kaptunk egy gyenge kis gyógyszert ha nagyon izgatott lenne. Mindenben egyre gondoltunk a doktornővel! Nagyon kedveljük Őt!!!! Hétfőig naponta-kétnaponta kapja, aztán újabb konzultáció és meglátjuk, hogyan tovább.
És prsze már kész a B terv.De most még az A van folyamatban és ahogy M. Kata mondta : Kérem az angyalokat, csak a pozitív és szükséges hatások érvényesüljenek!
Pár nap megfigyelés következik.....

Pisi probléma megoldva

2011-04-11T10:07:00.000-07:00

A hétvégére valahogyan összeszedtünk egy kisebb alsó hugyuti fertőzést. Szerencsére nem lett nagyobb baj, nem érte el a veséjét, nem volt láza sem. Egy "sorstárs" anya ajánlására kipróbáltuk a tőzegáfonya levet, használtuk a jól bevált kamillás ülőfürdőt, zsályás borogatást és 2 nap múlva minden baj elillant. Csúcs szuper! Olyan büszke vagyok, meggyógyítottam a lányom!

Viszont görcsök terén nem haladtunk előre egy lépést sem, sőt ha lehet még hátrébb vagyunk! De csütörtökön megyünk a Bethesdába H. doktornőhöz. Már vár minket!!! Összedugjuk a fejünket, hogy újra a START mezőröl indítsuk Vivit "harcba".

Annyira szeretem ezt az orvost. Sajnos Vivi korai születése óta rengeteg orvossal volt már dolgunk, de valahogy a legtöbbtől kirázott a hideg, de Ő más. Bátran fel merem hívni, és tudom, hogy meg fog nyugtatni! És ahogyan Vivient kezeli... Nagyon boldog vagyok, hogy anno kiálltam azért, hogy én csak hozzá fogom visszahordani Vivit senki máshoz.

Szóval csütörtök kontrol aztán folyt.köv.

Szerda

2011-04-06T22:34:00.000-07:00

Azt hiszem szerdán nagyon jó napot zártunk. Vivi egész nap fent volt, jó kedvű volt és sokkal kisebb görcsöt produkált mint eddig.

Nem merem biztosan a begyulladt fogra fogni az egészet, de tuti köze volt hozzá.

Ettől függetlenül azt hiszem, jövő héten mindenképpen kommunikálni szeretnék a neurológusunkkal, mert azért a kisebb görcsök is nagyon aggasztanak.

Most egy kicsit jobb mindent!!! ahhh csak el ne kiabáljam.

Ja és tegnap meglátogatott minket egy hölgy, hogy megbizonyosodjon róla, hogy nem indokolatlanul igényeltünk Vivire fokozott ápolási díjat. http://www.gezenguz.hu/hu/szolgaltatasaink/szocialis-tanacsadas

Nagyon kedves volt és őszínte. Közölte, hogy aki ezt az "ellenőrzést" kitalálta, valószínüleg sohsem nevelt sérült gyerkőcöt. Megalázó egy anyának azt bizonygatnia, hogy neki igenis sérült a gyermeke....ez a mi országunk.legyünk rá büszkék.:-(

Sokszor gondolkodunk azon Balázzsal hogy összepakolunk és itt hagyjuk az egészet, még az is lehet, hogy fejlesztés szempontjából is sokkal nagyobb lehetőségeket tudnánk Vivusnak biztosítani, de legbelül mindketten szeretünk itthon élni. De nem vetjük el teljesen az ötletet. Nemrégen kaptunk 2 lehetőséget. Az egyik Anglia -édesapám már több éve kinnt él, a másik Amerika. Gondolkodunk, mérlegelünk....

Rossz fog

2011-04-05T10:00:00.000-07:00

Van egy új megérzésem, és csak reménykedni tudok, hogy van köze a nemrégiben feltörőben lévő epinkhez. Vivusnak nagyon nehezen nőttek ki a tejgogai, és most korban van, ahhoz, hogy elkezdjenek jönni a csontfogak. Az alsó fogsorában még nem potyogott ki a tejfog és látom jönni a csontfogat, és az ínye eléggé nagy gyulladásban van.
Elméletileg egy gyulladás okozhat indokolatlanul fellépő epit. Kapott ma a gyulladásra egy kis gyógyszert és mellé még C+Zink vtimin sprayt is fújjuk szorgosan. Aztán figyeljük, hogy van-e változás.
Eldöntöttem, hogy várok egy kicsit mielőtt a neurológushoz "szaladnánk". Bár nagyon szeretjük a mi Hegyi doktornéninket de most hagynom kell egy kis időt.
Remélem jól döntöttem és nem okozok nagyobb bajt. Igen megint a felelősség, amit rajtunk van....

Nem változik

2011-04-04T10:14:00.000-07:00

Sajnos nem változik pozitív irányba az epink! Ez nagyon nem tetszik nekem! Még várok egy pár napot, ha semmi változás esetleg rosszabbodás állna be, akkor el kell hagynunk az inovelont is. Én nem hiszem el, hogy nincs egy olyan gyógyszer amit reggelente beadok a gyerkőcnek és nem jön epi soha soha soha... Mikor érjük már ezt el!
Most azt hiszem teljesen tanácstalan vagyok! Olyan magabiztos voltam, olyan jól haladtunk, és most még a fejlődésben is megtorpanást látok.
nagyon gyorsan változtatni kell valamin. De min, de hogyan???
segítsen valaki, nehéz nekünk szülőknek felvállalni a felelősséget, ha a gyermekünk "felett" kell döntenünk...

Lelkivilágom

2011-04-02T11:32:00.000-07:00

Ma a lelkivilágom leginkább egy lépcső alatti tárolóhelyiségéhez hasonlított: a fejemben mindenféle szir-szar kavargott, mert megint görcsölgetünk.

Ma reggel is megkapta az Inovelont, de nem látok változást. Igaz ami igaz ez még csak a második nap, és hol vagyunk még Vivi súlya utáni adag eléréséig, de én már eredményt szeretnék látni!!! Na jó tudom türelmesnek kell lennem, és legalább 10 napot kell várnom, hogy valami következtetést tudjunk levonni. Legalább 10 napot! Olyan hosszú! Balázs viszont nagyon örül, hogy rászántam magam újra az Inovelonnak, Ő már hetek óta nyúz, hogy adni kéne egy hosszabb esély ennek az új gyógyszernek.

Délután a második görcs után olyan pocsékul éreztem magam, hogy azon kattogott az agyam, hogy mit tehetnék, hogy Vivinek jobb legyen! (Szerencsére Őt nem viseli meg annyira mint az anyját!) Szóval eszembe jutott, hogy régebben kaptunk Juditéktól maszkokat, és az akkor egészen jól bevált, de sajnos az oviban nem tudtuk rendszeresen csinálni, és egyszer csak abba maradt. Hát ma délután maszkoltunk, és utána nem jött több görcs. Nem vonok le semmilyen következtetést egyenlőre. És ami igaz, a maszk és az inovelon egyszerre, így nem fogom tudni, melyik használt! ááááá mit tegyek, hogy jó legyen!

Újra Inovelon

2011-04-01T10:19:00.000-07:00

Ma hajnali fél négykor döntöttem, megpróbáljuk újra az Inovelont, de most remélem nem jön közbe semmi és legalább egy hónapos próba alatt kiderül, hogy jó-e nekünk. Ugyanis hajanlban felébredt, -de előtte legalább már aludt 10 egész órát- és egy szép nagy görcsöt produkált, olyat amit már rég nem láttam. Nem tartott sokáig, ha jól számoltam olyan 6-7 perces volt, de ez a "rövid" idő akkor elég volt, ahhoz, hogy anélkül döntsek az Inovelonról, hogy bevizsgáltassam a boirezonancián.
Ma reggel már megkapta a kezdő adagot és szépen lassan kb.1-2 hét alatt fel kell építenem a kiírt gyógyszeradagját, ami a súlya arányában kb. 3/4 - 3/4 szem lenne. Ennyit a Detoxról!!!!!!
Bízom benne, hogy mire beköszönt a nyár minden rendbe jön görcs ügyileg, hogy az a sok program amit beterveztünk meg is valósulhasson.
Tehát a következő hetekben nem tehetek mást mint, hogy figyeljük Vivus reakcióit, bejelentkezünk biorezonanciára, és hamarosan elküldjük az OAT tesztet Amerikába, és várjuk, hogy mit is mondanak Vivus állapotáról.

Alvás

2011-03-31T06:27:00.000-07:00

Egyszerűen nem alszunk! Sosem volt jó Vivien alvási morálja, de az elmúlt egy hét kritikán alulira sikerült. Szinte egész éjszaka fent van, reggeli után elalszik mint aki jól végezte dolgát, mire beér az oviba teljesen ki van ütve, így nem tud részt venni a fejlesztéseken, ebédre felkel, mert a hasa az Úr, utána egész délután pici szunya, pici fenntlét, és estére magához tér... Ebből adódóan állandóan fáradt, jönnek a görcsök. Amit eddig rendbe tettünk azt most eltoljuk az alvással.
Valamit ki kell találnom, hogy kialudja magát és visszatérjünk a régi kerékvágásba. Lehet hogy holnap kihagyjuk az ovit, és egész nap hagyjuk aludni otthon a saját kis "fészkében". Remélem ez segít. Mert így nem mehet tovább, kiszámoltam egyik nap összesen 5 órát aludt. Ez rohadtul nem jó!

Detox -hogyan tovább

2011-03-30T09:51:00.000-07:00

Csak a minap jöttem rá, hogy amikor 2 hónapja elvettük a Kórházban Vivitől a Sabrilt, akkor egyszerűen detoxikáltuk a gyerkőcöt. Azóta sem kapja! Pár napot próbáltuk az Inovelont, de akkor éppen közbejött az influenza járvány és bekerültünk 3 napra a Tűzoltóba, de ott annyira legyengült a vírus miatt, hogy nem adtam tovább. Azóta gyógyszer mentesek vagyunk. Nincs több görcs, de kevesebb se!
De sokkal figyelmesebb, okosabban néz, figyel, kúszogat, ide oda forog, lépeget segítséggel. Most mitévő legyek.?
Adjak még egy esélyt az Inovelonnak? Vagy ne akarjak újra gyógyszert adni? Várjak? Nálamnál sokkal okosabb anyuka azt mondta, hogy inkább görcsöljön a gyerkőc (kicsiket), és emellett fejlődjön, mint semmi kicsi görcs, de nincs fejlődés sem! Nagyon okos! Ez valóban így van!
Újra felkeresem a biorezonanciás hölgyet, bevizsgáltatom az Inovelont, hogy mit mutat Vivire nézve, aztán döntök!
A biorezonanciával talán egy két ételt is ki tudunk iktatni, ami esetleg irritálhatja Vivi epijét.

To do lista

2011-03-27T10:03:00.000-07:00

Egyre jobban közeleg a nyár és az én Vivinek nyárra szánt to do listám csak bővül és bővül. Júniusban vége az ovinak és utána összeállítok Vivinek egy otthoni programot, hogy ne essen ki a gyakorlatból. Sokat segítene a helyzeten ha már elköltözhettünk volna a kinézett házba, mert ott mindennek lenne helye:
Doman lejtő, hinták, egyensúlyfejlesztő labdák, gravity free cuccok, hangos szoba, sötét szoba a szem fejlesztésére, ugráló stb.
De ezek a dolgok nem férnek be egy lakóparki lakás 4. emeletére, de azt sem akarom, hogy csak a helyhiány miatt valamiből kimaradjon...kreatívnak kell lennem.
Nagyon erősen koncentrálok, hogy nyárra el tudjunk költözni, és semmi ne álhasson az utunkba!
És akkor még ott vannak a nyári programok:

Vivus szülinapja (már 6 éves lesz, annyira hamar elszaladt ez a pár év)
nyári konduktív/bobath tábor
családi nyaralás -lazítás
egy nyári hosszú hétvége kettesben Balázzsal
költözés
és még a munkámban is szeretnék jól helytállni

Nagyon okosan kell szervezkednem, de ígérem mindent a legjobb tudásom szerint fogok csinálni!

Pihenős szombat

2011-03-27T01:52:00.000-07:00

Péntek éjszaka Vivien többször felébredt és fájlalta az arcát. Az oviban aznap történt egy kis baleset: Vivit megharapta egy kis csoporttársa. Szerencsére csak egy kis seb lett rajta, de mivel Vivinek még nincs testvére nem szokott hozzá az efféle nyúzásokhoz! :-)
Éjszaka kicsit hüppögött még aztán hajnalban megreggelizett, és mint akinek elvágták minden baját elaludt és egész nap fel sem kelt. Mi az apukájával kint piszmogtunk a nappaliban és vártuk, hogy a kiránylány ébredjen, de semmi. Majd este 7-kor felébredt, enni kért, kicsit hozzánkbújt és már vissza is aludt, egészen reggelig húzta a lóbőrt!
Vasárnap reggelre már el is felejtődött a harapás.
Remélem jól kipihente magát és a követekező héten végig okosodhat a koraiban.

Belső hangok

2011-03-23T10:55:00.000-07:00

Annyira okos Vivi, és az anyukája annyira de annyira ostoba néha. Hosszú idő óta próbálja a tudtunkra adni, hogy Őt zavarja a csend. Addig amíg a szobájába beszűrődik a kinti motoszkálás, a TV zaja, anya mosogatása stb. addig Vivien úgy alszik mint egy kis tündér. De amint anya és apa is nyugovóra térne, eltűnik minden zaj, akkor az én lányom mozgolódik, forgolódik és néha fel is ébred... Néha már tényleg azt hiszem hogy csak azért csinálja hogy bosszantson :-)
De olvastam egy nagyon érdekes tanulmányt, miszerint sérült embereket igenis zavarhat a túl nagy csend, mégpedig azért mert hallhatnak egy kis zúgást a fülükben/fejükben ami szinte állandóan jelen van. Amikor van egy háttérzaj, akkor azzal eltompítják a belső zúgást, amikor teljes csend van körülöttük akkor csak a zúgást hallják. Ez nem lehet túl kellemes.
Ez valóban magyarázat lehet arra, hogy miért tud "zajban" olyan édesdeden aludni, és a csendtől miért kedz forgolódni, ébredezni.
Olyan okos, mindent megpróbál elmondani nekünk, de mi még mindig nem vagyunk olyan okosak, hogy mindent meg is értsünk.
De próbálkozunk, hidd el kicsim!

Újra Korai

2011-03-21T11:49:00.000-07:00

Holnaptól újra mehetünk a Koraiba! Hurrá! Már nagyon várjuk hogy újult erővel kezdjünk neki a nyári szünetig fennálló időszaknak. Nagyon sokat szeretnénk kihozni még ebből az időszakbaól. Szeretném rávenni Vivit, hogy amennyi időt csak lehet tornázzon odabent és a maradék időben pedig Timivel azon ügyeskedjenek, hogy a kommunikációja egyre jobb és jobb legyen.

Szóval holnaptól indul és gőzerővel állunk neki minden feladatnak!

Életünk apró pillanatai

2011-03-20T03:37:00.000-07:00

Mert szeretjük egymást......

Jobban van

2011-03-18T07:21:00.000-07:00

Szerencsére az időben érkező Cink+C vitamin spraynek Vivien sokkal jobban van. Már nem sír evés közben, és szépen be tudom kenegetni a szájában a kis hólyagocskákat, anélkül, hogy a világ összes fájdalmát látnám a kis arcán :-(
(Mégegyszer szeretném megköszönni Erikának a gyors, vasárnapi segítséget)
Ha az orvosokra hallgattam volna akkor valószínüleg még mindig kínlódna Vivi, de tényleg nem értem, hogy mondhat egy orvos olyat hogy várjunk amíg elmúlik. Mire várjak? Hogy nem fog enni, inni? És kiszáradással mehetek kórházba?

De mostmár nem idegesítem fel magam feleslegesen. Jobban van, szépen eszik, iszik és már mosolygott is.
Az orvosok ismét gyűjtöttek a Stephanik családnál egy rossz pontot.
Annyira szeretnék már találni egy új háziorvost Vivinek, de egyenlőre nem úgy áll a dolog hogy menne. Egyszerűen, nem akarnak sérült gyerekeket vállalni. Da akkor miért van diplomájuk? Vagy van akinek egészséges gyerekre szól csak a diplomájuk? Nem értem.....

Már értem

2011-03-15T04:52:00.000-07:00

Kiderült mi is az igazi baj, Vivi megmutatta amit nekem látnom kellett volna, telis tele van aftával a szája, és a torka, hát ezt mutatta, csak én balga nem értettem, mit is akar mondani nekem.
Sajnos nincs éppen itthon C+Zink vitaminspray, ennek hiányában irány a gyógyszertár és Mundisal gél lett belőle. Azt mondta a gyógyszerésznő, ha valaminek gyorsan kell hatnia akkor ez az. Majd meglátjuk, ami nekünk most gyorsat jelentene, az hogy délutánra eltűnik mind, de ez lehetetlen tudom. Gyorsan írtam Gajári eErikának, hogy holnap sűrgősbe adjon fel nekünk egy C+Zink spary-t, remélem a kettőt kombinálva hamar kimászunk ebből!!!

De már legalább értem az én okos lányomat! Mondta Ő, csak anya nem volt elég okos, hogy megértse!

Nem értem

2011-03-15T01:04:00.000-07:00

Nem értem mit csinálok rosszul? Jobbnál jobb étrendkiegészítőket adunk Vivinek, megpróbálom a lehető legegészségesebben etetni, sok folyadékot iszik, és ráadásul cukor nélkül mindent... ennek ellenére megint betegek lettünk. Szombaton ahogy bejött a jó idő, jófej anyuka szerettem volna lenni és kimentünk a friss levegőre, bár fújdogált a szél, de nem tulajdonítottam ennek nagyobb jelentőséget. Kellett volna! Estére 39 C fokos láza lett, és azóta is fel felmegy a láza, és mára még a torka is begyulladt. Persze orvos sehol, ugye mert hát ünnep van, de kíváncsi leszek, hogy a szombati ledolgozáson melyik fogja a rendelőjében várni a gyerekeket??? Úgyhogy ma még böjtölünk és bevetek minden házi prkatikát,(hideg fürdő, hagyma a fülre, schüssler sók) hogy jobban érezze magát, de azt hiszem h olyan vörös a torka, hogy nem kerülhetjük meg az antibiotikumot :-(

Az elmúlt hónapokban többet volt Vivi beteg mint azelőtt egy évig, ezért elkezdtem gondolkodni min kellene változtatni. A végén arra jutottam, hogy a költözést kell mihamarabb sürgetni, mert mióta visszaköltöztünk azóta jöttek elő a gondok...

Viszont van egy nagyon pozitív változás is a betegség kapcsán, mutatja h hol fáj neki, kérdezem h mi váj és megfogja a torkát, annyira ügyes! :-)

Egerszalók

2011-03-09T09:20:00.000-08:00

Anya és Apa az Egri várban

Vasárnaptól keddig Anya és Apa az éves jól megérdemelt pihenését töltötte Egerszalókon. Nagyon jól éreztük magunkat, minden körülvett minket amit ember kívánhat: gyönyörű szép szoba, csodaszép kilátás, forró gyógyvizes medence, amit a szabad ég alatt is élvezhettünk és mégsem fáztunk!!!! :-)
Minden tökéletes volt, de a mi kis picurkánk nagyon hiányzott nekünk, ezért kedden reggel hamar hazaindultunk, és délután már mi vártuk Őt az Oviban. Ahol annyira boldog lett, amikor észrevette, hogy anya és apa jött érte, hogy hazafelé az autóban végig hangosan kacarászott és beszélgetett nekünk! Nagyon jó volt újra magamhoz ölelni, és puszilgatni Őt.

Nagyon büszkék vagyunk rá, mert ezalatt a pár nap alatt nagyon jól viselkedett az Ő mamikájának!!!!

Új ház-új élet

2011-03-04T11:23:00.003-08:00

# 2011-03-04 18:55 péntek

Régóta foglalkoztat minket, hogy végre kertesházba költözzünk, ahol annyi tere lenne Vivusnak amennyit csak szeretne, annyi segédeszközt tehenék a lakásba amennyit csak szeretnék, éss nem lennénk helyhiányban.Apa megcsinálhatná Vivi gravity free fejlesztőjét, hintát akaszthatnánk ki....... mindenre lenne lehetőség. Régóta nézegetünk házakat itt Szigetszentmiklóson, de ma rátaláltunk arra a helyre ahol szülőnek és Vivinknek egyaránt teljes élete lehetne. Hatalmas terek, gyönyörű nagy kert, medence, grill sarok, dupla garázs beépített klub helyiséggel és óriási terek ahol Vivinek csak fejlődnie kell......
Nagyon bízom benne, h hamarosan miénk lesz, és elkezdődhet új életünk.

Újra a régi kerékvágásban

2011-03-04T11:23:00.001-08:00

# 2011-03-04 18:46 péntek

A héten végre újra indult az ovi szezon!!! Nagyon örülök, hogy végre újra mehetütünk oviba, bár az első napok újra a beszokásról szóltak, de péntekre belerázódtunk, és ma már sok dícséretet gyűjtött be Vivi, figyelt, és nagyon szépen tornázott. Ezek a szavak melengetik egy anya szívét! Most nagyon sokáig nem szeretnénk betegek lenni és ezért megpróbálom megerősíteni Vivus immunrendszerét amennyire csak lehet.
Nagyon szeretném, ha ebben a hónapban sikerülne végre a domanos kúszópadot megszerezni és az oviba szállítani, hogy a kúszás gyakorlása egy új fokozatba kapcsolódhasson Vivinél.

Kálium

2011-03-04T11:22:00.003-08:00

# 2011-02-26 12:38 szombat

Az influenza kapcsán vérvételre volt szükségünk, ahol nagyon alacsony lett Vivi Kálium szinte. Az orvos szerint nagyon keveset ihatott és ezért lehett.... Én is ezt gondolnám, de azóta sem hagy nyugodni a tény mi van ha valami nagyobb baj lehet a Káliummal. Gyorsan elkezdtem adogatni neki a Schüssler sók közül az 5, az jó a káliumnak, és utánakérdeztem nálamnál sokkal okosabbaktól, hogyan tudom még pótolni a káliumot Vivi szervezetébe. A gyümölcsök sajnos csak korlátozottan állnak rendelkezésünkre mert a napi epiket piszkálja a gyümi. Létezik egy vitaminspray amiben van Kálium ezen nagyon gondolkodom. http://www.sprayvitaminok.hu/
De mindenképpen kell csináltatnunk egy kontroll vérvételt, ami igazolja, h csak az influenza miatt kerülhetett ilyen alacsonyra kálium szint vagy más is van a dolog mögött./és persze nem titkolt szándékom az új vérvétel kapcsán kideríteni hogy áll Vivi D-vitamin szintja, mert nagyon keveset vagyunk mostanában napon-levegőn/

Hummel Gél -újra

2011-03-04T11:22:00.001-08:00

# 2011-02-26 12:28 szombat

Már próbáltuk a gyógyszertárban kapható Primbiotik Gél-t ezelőtt is, de valahogyan nem jött a várt hatás....És H.Judit tanácsára megrendeltem a netről Dr.Hummel Zoltán eredeti rostos probiotikumát. Ez nem csoda nem ámítás, Vivien 2-3 napos széklet ciklusa, egyszerre felgyorsult, és van hogy naponta 2x is produkál székletet! HURRÁ! Ezzel ürülnek a méreganyagok a szervezetből kifelé, és talán ha a méreganyagok ilyen könnyen távoznak, akkor nem lesz idejük az epit felpiszkálni. Apropó epi, nem szánnék még egy külön fejezetet az epinek, de halkan írom a tapasztalatainkat: Az előző hetek influenzás-beteges napok következménye, hogy nem adtam be az új gyógyszerünket az Inovelont. Először csak olyan sokat aludt, hogy ha éppen ébren volt, akkor kaját próbáltam beletömni, és nem foglalkoztaott az új gyogyi. Miután jobban lett, láttuk, hogy kinyílt ez a gyerek mióta nem kap episzert. Hát most bevallom nőiesen, nem adom neki az Inovelont sem. És nincs alvás probléma, és eddig epi sem- de mondom még semmi nem eldöntött. Ha meg akarok bizonyosodni róla, hogy jó az irány akkor azt egy eeg-vel kell checkingelnem.

Hiányzik az ovi

2011-03-04T11:21:00.003-08:00

# 2011-02-22 21:45 kedd

Ez a mosoly mindent elárul, imádja az ovit és Timit is

Sajnos az elmúlt hetekben minden összejött, neurológiai vizsgálat, utána egy influenza, rég nem voltunk már az oviban és Vivin is látom h hiányzik neki a sok sok érdekes játék! Remélem a héten szépen kiheveri az influenza minden vírusát, és hétfőn mehetünk az oviba. Már alig várjuk!

Hummel Mikrorostos Gél

2011-03-04T11:21:00.001-08:00

# 2011-02-22 12:30 kedd

Viven kicsit székrekedéses, gondolom ebben közrejátszik, hogy az aktív mozgás elég levés naponta. Persze tornázunk, és a Koraiban is sokat mozognak, de ez nem elég! Ezért ketestem valami olyan "szert" ami picit átmozgatja a "beleket", nem okoz hasfáját, és még probiotikum is van benne, és H. Juditnak köszönhetően találtam egy magyar találmányt a Hummel Mikrorostos Gélt, amit Hummel Zoltán fejlesztett ki. Ezzel talán helyre tudom állítani Vivi bélflóráját, amit az évek alatt a rengeteg gyógyszer tönkre tett, megszünteti a székrekedést, meggátolja a puffadást, méregtelenít, és talán az epi szempontjából fontos, hogy a Gél lassan engedi ki a szervezetből a szénhidrátot, így nem tud olyan gyorsan nőni a vércukorszint, talán az epit sem engedi útjára....
http://www.mikrorost.info/
http://www.hummelgel.info/

Szóval próbahónapot tartunk, majd meglátjuk!

Fekete leves

2011-03-04T11:20:00.003-08:00

# 2011-02-19 14:38 szombat

A Bethesdás gyógyszerbeállításunk elkezdődött, és most várjuk a hatást.....
Sajnos Vivienen kezdett eluralkodni az influenza, és sajnos görcsös köhögőroma szerdán estére annyira komolyra fordult, hogy amellett kellett döntenem, hogy este 7 óra körül mentőt hívunk, mert nem volt megfelelő a légzése, és nemrégen vettem részt egy elsősegély tanfolyamon ahol azt tanultam meg, hogy ilyen állapotban ne induljak neki a gyerekkel autóval, hanem mentő, mert ha annyira rossz lesz a légzése útközben én nem tudok mit tenni. Szóval mentőt hívtunk és bevittek minket a Tűzoltó utcába. Bár ne tették volna! A Bethesda Neurológiája egy olyan családias hely, ahol még sosem éreztem magam rosszul. Hát a Tűzoltó Klinikán nagyon rosszul éreztem magam. És itt szegezném le, hogy nem az orvosok szakértelmét szeretném kritizálni, hanem a felületességek amely a szülők tájékoztatásáról szól. Éjjel bevisznek egy 5 éves halmozottan sérült gyermeket nehéz légzéssel megfigyelésre és egész éjjel ránk sem néz az ügyeletes orvos, várom a másnap reggelt amikor is hallom a hangját, de a szobánkba nem jön be, hanem siet haza mert Ő éjjel ügylet! Én is ügyeltem, mert a lányom ágya felett virrasztottam, és vigyáztam minden percét.
Helyette úgy délelőtt tíz óra körül "kaptunk" egy beképzelt, mindentudó doktornőt aki nem Vivien fulladásos köhögésével foglalkozott hanem az epi gyógyszereit boncolgatta. Én nem kértem neurológia szakvéleményt, tökéletesen meg vagyok elégedve a választott orvosunkkal Hegyi doktornővel, nem érdekelt mi a véleménye Vivi új gyógyszeréről, nem érdekelt, hogy lenézte Mo. legjobb neurológiáját a Bethesdát, és persze nekem se kellett több hangot adtam annak, hogy mi a legjobb neurógushoz járunk, és nem szeretnénk váltani, helyette ha már itt vagyunk legye szíves a hörghururta koncentrálni.
Megtette- tödőröntgen:negatív, fülészet :negatív , vérvétel: negatív, kivéve a vírus fertőzést (influenza), amire nem kell antibotikumot szedni. Maradt az általam és a fülész által javasolt sós pára óránként. Egész nap a kutya ránk sem nézett-kivétel egy rezidens doktornő, aki nagyon kedves volt, de ebben a környezetben nem tudtam a tudtára adni, hogy nagyon hálás vagyok neki azért h foglalkozik velünk!
Így töltöttünk két napot, hogy gyógyítgattam a gyerekemet, és elegem lett péntek reggel haza akartam menni, mire a "kedves" doktornő közölte, hogy Ő volt az ügyeletes éjszaka és hallotta Vivient köhögni ezért még egy napot maradjunk. Tényleg hallotta, és miért nem jött oda. de hát ezért jöttünk be mert köhög, és kaptunk a köhögésre valamit, ami megszüntetné??? NEM!!! Akkor miért múlt volna el? A kórházi ágytól? Nagyon mérges lettem, és nem szóltam semmit! Nem akrtam kérni tőle semmit!
Délután Vivien későn kelt de nagyon szépen evett, ivott ezért megkerestem a rezidens doktornőt, és kértem engedjen haza! Kedves és megértő volt, de mondta, h egyedül nem dönthet, a kórház ügyeletes orvosával kell egyeztetnie! Megtette, levittük hozzá Vivit. Az ügyletes orvosnő már "vén rókának" számított, és közölte, anya ismeri legjobban a gyereket, anya tudja h hol tudja a legjobban ellátni, anya tudja miért jött, és miért szeretne menni! Mindenben igaza volt! Emberséges és kedves volt! Hazaengedett!!!
Soha többet nem szeretnék a Tűzoltó utcai gyerekklinika neurológiájára bekerülni. Védelmükre legyen mondva, hogy az osztály prof.asszonya Kálmánchey doktornő hosszú ideje betegállományban van és azóta káosz uralkodik az osztályán, de ezt a betegeknek nem lenne szabad megérezniük! Mi megéreztük!!!!
De már itthon vagyunk és hamar meggyógyulunk!

Inovelon

2011-03-04T11:20:00.001-08:00

# 2011-02-08 10:21 kedd

Ismét egy hét kezdődik a Bethesdában.De ez most önszántunkból..... Szóval eléggé jól rendeződtek Vivi görcsei de valahogy egy hete kezdett nem tetszeni nekem a gyerek, és elhatároztam, ha törik ha szakad mostmár változtatni kell egy nagyot! És rávettem magam, egy nagy kivizsgálásra, és befeküdtem Vivussal a neurológiára.
Már el is felejtettem, mennyire utálom a kórházt.Na nem ezt a kórházt hanem összességében a kórházakat. Ha már bent kell lenni, akkor kizárólag csak a Bethesda jöhet számításba. Bent alhatok a gyerkőccel, imádnivalóak a nővérek, szinte mind születése óta ismeri Vivit.......
Szóval kezd felállni a haditerv, amit H. Márta doktornővel hoztunk össze: Elhagyjuk a fenébe a Sabrilt, nem kell ez nekünk! Tegnap este és ma reggel már nem kapta, és semmi egetrengető dolog nem történt-ez maradjon is ÍGYÉs ha nincs semmi gáz, jöhet az INOVELON! Hajrá, ennek sikrülnie kell!!!!!

A Bürokrácia útvesztőjében-azaz a rendszer jó?!

2011-03-04T11:19:00.003-08:00

# 2011-02-06 11:28 vasárnap

El kell meséljem, hogy országunkban működő rendszerünk útvesztőjébe kerültem!
Vivien 2010 októbere óta a Korai Fejlesztő iskolaelőkészítő óvodai csoportjába jár-szerncsére. Döntöttünk emellett azért mert a Szigetszentmiklósi KOnduktív Óvoda nemhogy fejlesztette volna a gyereket, hanem....... ezt inkább nem is írom le, mert csak felbosszantom magam. Szóval tudva azt, hogy ha itthagyom a Miklósi ovodát, semmi támogatásra nem számíthatok az Önkormányzattól-jelezm eddig sem kaptunk semmit, mert szerintük túl magas a fiztésem-, és Viviennek naponta autóznia kell 50 km-t, mégis belevágtunk, és életünk egyik legjobb döntése volt! Működik, Vivien szereti az ovodát, szereti a pedagógusait, és fejlődik!!!!!!! Egy apró probléma azért mégis akad, a benzin ára az egekben van, és lassan arra keresünk, hogy Vivi oviba járjon!!! Ezért meg mertem tenni, hogy utazási támogatást igényeltem!!!! Összeszedtem a szükséges papírokat, mert ugye Mo-on a papír a lényeg, és Balázs bevitte őket a kijelölt hivatalba. Egy nagyon kedves hölgy átnézte a papírokat, amikor is kiderült hogy a Mexikói úti "istenek"-mert annak tartják magukat- nem adták ki a legfontosabb nyilatkozatot. Telefon, kérjük küldjék már el, mert már csak ez hiányzik, és akkor havi 7-8000 ft üthetné a markunkat benzintámogatásra. A hölgy közli Balázzsal,, hogy most költöztek új helyre, nem tudja mi hol van, holnap visszahívja. Legalább őszinte volt! Meglepetésünkre másnap tényleg telefonált, nem jár a támogatás, mert Ő talált Szigetszentmiklóson egy ugyanilyen Inrtézményt! Ugyanilyet???? Miklóson az egyetlenfejlesztő Intézmény a Konduktí Ovi, ami nemhogy nem ilyen, de innen vittem el a gyerekem!!!! Az Irodájából megítélve közli, hogy hülyeséget csinálunk , miért húrcoljuk ezt a gyereket????!!! Mi az hogy ezt a gyereket! Nekem "ez" a gyerekem! A legfontosabb, a legszebb, a legokosabb..... És volt pofája megkérdezni, hogy megéri-ez nekünk?? Hát normális ez?? És ezek foglalkoznak sérült gyerekeink papírjaival???
Balázs nem ment bele a vitakozásba, mert tudta szükségünk van erre a papírra! Hát pár perccel később felhívtam én a munkahelyemről! Elmodtam ki vagyok, miért hívom, természetesen elmondta ugyanazokat a szép dolgokat mait Balázsnak is szajkózott, de bennem emberére talált. Kifejtettem, én nem fogadom el ezt a választ, mondja meg mi a másik lehetőség, hogy megkapjuk a támogatást. Nehezen kinyögte, hogy a helyi Önkormányzattól be kell szereznem egy nyilatkozatot miszerint Vivient nem tudják itt ellátni! Megpróbálom!!!! És közöltem vele, hogy egy irodában ülve ne próbálja meg megítélni, hogy mi jó az én gyerekemnek, és hogy melyik az az Intézmény ahol fejlődik! Azért mert sérült, ne is adjuknk neki lehetőséget! Akkor mi lenne a helyes megoldás. Tegyem be egy szobába, és lesz ami lesz???!! Mire közölte, hogy a rendszer jó, legfeljebb nem jól használom!!! Kívánom ennek, a hölgyenk, hogy szoruljobn egyszer erre a rendszerre, és ne találja belőle a kiutat! Akkor kíváncsi leszek mennyire tartja jónak a rendszert??!!
Most várom az Önkormányzat válaszát!

Emberségből ötös

2011-03-04T11:19:00.001-08:00

# 2011-02-01 19:46 kedd

Múlt héten pénteken Vivinél újra jelentkezett egy-két görcs, és szombaton újra, és vasárnap is. Valahogy nagyon nem tetszett ez nekem, főleg azok után amit elértünk eddig. Mint anya ezt biztosan nem hagyhattam annyiban, így hétfőn az első dolgom volt, kedvenc neurológosunk felkeresése. Hosszú órákig vagy foglalt volt, vagy csak kicsengett.... De tudom, hogy szakmájában Ő az egyik legjobb, ha nem a legjobb, és ezért elfoglalt. Délután aztán sikerült elérnem. Elpanaszoltam a bánatomat és H. Márta doktornő mint mindig emberségből tett kíváló tanúbizonyságot. Bár az osztály tele van betegekkel, hallva a bizonytalanságomat Viviel kapcsolatban, azt mondta "jöjjenek anya". És már meg is nyugodtam! Csak egy kis emberséges beszélgetés és máris jobban éreztem magam!
Így jövőhéten bevonulunk pár napra megfigyelésre EEG-re aztán döntünk hogyan tovább! Közösen! Ugyanis a legjobb ebben az orvosban, hogy együtt dönt a szülővel a gyerek kezeléséről!!! Bárcsak minden orvos olyan lenne mint Ő! Akkor mindenki bízna az orvosokban!
Remélem hamar jöhetünk is haza, és nem kapunk rossz híreket.

Tájkép csata előtt

2011-03-04T11:18:00.003-08:00

# 2011-01-28 19:54 péntek

Megkaptuk a "behívonkat" az Ortopédiai Klinika Gyermekambulanciájáról. Alig tudtam kibontani a levelet, úgy remegett a kezem. Szépen sorban felsorolja milyen vizsgálatokat kell majd a műtét előtt elvégezni, és ha az pozitív akkor a műtét halasztásra kerül... le is tettem alevelet, és elkezdtem gondolkodni. Kell ez nekünk, főleg Vivinek? Egy ilyen komoly műtét egy 5 éves kicsi gyereknek? Hát nagyon nem tudom, de a következőre jutottunk Balázzsal. Megnézetjük Vivit még Dr. Mező Róbertttel, Ő úgyis a Bethesdában dolgozik, és ez az a Kórház, ami a legközelebb áll hozzánk. Már ha egy kórház közel állhat valakihez. És mostanában egyre többet merült fel a neve a csípővel kapcsolatban. Ő ugyan nem egy tipikus fiatal orvos, de nagyon sok tapasztalattal rendelkezik!!!!
Februárban elmegyünk hozzá egy picit beszélgetni, és meglátjuk, az ortopéd klinikára úgyis csak május végére vagyunk előjegyezve, és ha úgy döntünk hogy máshol csináltatjuk a műtétet, akkor odaszólunk nekik, hogy felszabadúlt Vivi helye!!!
És ha a műtétet a Bethesdában csináltatjuk Mező Úrral, akkor a lábadozási hetet, még az Ilka utcában is tölthetnénk a neurológián, Hegyi doktornő szárnyai alatt. Így a hasznosat a kellemessel......
Szóval még nagy "csata" vár ránk, de készülünk!

Minden rendben

2011-03-04T11:18:00.001-08:00

# 2011-01-28 19:39 péntek

Azt gondolom, hogy jó úton haladun előre. Vivien egyre jobban van a paloes diétától. Igaz, hogy sokat eszik, és hogy többször éhes mint a diéta előtt, de ez legyen a legnagyobb baj. Amíg az epinket így kordában tudja tartani, addig no problem. Megveszek neki bármit, amit csak kíván! Most például kiatalálta, hogy az Ő kedvence a tonhal. Őfelsége tonhalat kíván, és az Ő szülei rohannak is tonhalért, sőt aki a környezetünkben megtudta, Ők is vettek Viviennek. -Köszönjük Csilla! De bánom én, csak egyen jóízűen, és ezzel szerencsére nincs gond. A gond még mindig anyával van, egyszerűen nem tudok egy jó paleos kenyeret megsütni. Valahogy egyik sem sikerül, de nem adom fel, itt a hétvége, és újra próbálkozom.
Az elmúlt napokban sok hideget és meleget kaptam a paleo miatt. Tudni kell rólam, hogy sajnos Viviennel egyáltalán nem vagyok következetes. Erről próbálok leszokni de nagyon nehéz! eddig rengeteg dologba "belekaptam" és semmit nem vittem végig, de elhatároztam, hogy ez megváltozik! A paleot végigviszem ha belegebedek is. És használt!!!! És szerencsére Vivien nem "gebedett" bele, hanem egyre jobban és jobban van tőle, mint azt a karácsony körüli vérvizsgálata is mutatja. Az elkészített ételek nagyon finomak, és egészségesek is, és ami a lényeg hatással van az epinkre. Jó hatással. Azt hiszem megérte a kitartásom, hát még Viviené! Gratulálok nekünk!

Huncut és okos

2011-03-04T11:17:00.003-08:00

# 2011-01-20 18:35 csütörtök

Néha azon kapom magam, hogy Vivien kiborít. Mint egy igazi gyerek. Hisztizik és erőszakos, úgy gondolja, ha Ő valamit akar, azt azon nyomban meg kell kapnia!
Én meg néha teljesen elvesztem az eszem, és úgy "veszekszem" vele mintha minden szavamat értené, és tudjátok mit érti is, mostmár biztos vagyok benne! Kislányom felkel, és ha nincs kaja kb.5 percen belül akkor olyan hisztit vág le, hogy csak nézek. Én odaállok elé és mondom, mondom, hogy nem tudhattam mikor ébred, és hogy adjon tíz percet, de ő csak nyújtogatja a nyelvét jelezve ezzel, hogy most és azonnal. Amikor végre megkapja a várva várt hamit, önelégült mosollyal nyugtázza, hogy na ugye hogy megy ez neked 5 perc alatt is anya!!!!
Ha picit erőteljesebben szólok, vagy a hangsúly lesz más, hát jön a szájcsücsörítés, és a krokodil könnyek, de csak addig, amíg, anya meg nem sajnálja és a karjába véve ezer puszi közepette megbékülünk egymással. Édes! Okos! Imádom!

Hétvégén eljön hozzánk Viien leendő "baby sittere", egy pici segítségre nekem is szükségem van, és eldöntöttük Balázzsal, hogy keresünk valakit. A választásunk Rozi "nénire"esett aki, évekig kórházakban dolgozott beteg gyerekek között. Nagyon várom a találkozást, és Vivien reakciót, hiszen az Ő "véleménye" a legfontosabb!!

2011 első bejegyzése

2011-03-04T11:17:00.001-08:00

# 2011-01-20 18:23 csütörtök

Egy kis szünet után újra itt....
Szóval lezavartuk a betegséget, azért beletelt jó két hétbe, mire mindannyian apa, Vivi és anya végigvergődtünk rajta. Vivien elég nehezen tudta felköhögni a lerakódott slejmet, és ezzel azért kínlódtun eleget! A sós pára naponta többször ment és így végre valahára kezd megszűnni a lerakódás. Visszatérve a hétköznapokhoz, az ovi is elkezdődött újra és indult a fejlesztés. Sokat felejtett a szünetben , de most igyekszünk mindent bepótolni. Ami nagyon pozitív, hogy Vivien egyre jobba tartja a fejét, és ha le is ejti akkor nagyon gyorsan visszaemeli És idegesíti is ha leejti a kis fejecskéjét.
Az epi terén azért vannak javulások, sőt ezek a görcsök már "elviselhetőek". Pontosan nem tudom minek köszönhető, de a homeopatiás bogyóknak biztosan szerepe van benne, de mindezek mellett a paleolit diéta nagyot dobott ezen a téren!
A paleo lényege, hogy teljesen kiiktatja a tejet és tejtermékeket, illetve a gabonát az étrendből, emellett a hüvelyeseket sem preferálja igazán. Az epi miatt fontos, hogy törekedjünk a gluténmentességre, illetve a lehető legkevesebb cukor fogyasztásra. Ebben a diétában megtaláltunk mindazt ami segít Vivi epijét kordában tartani, és még egészséges is.
A diéta mellett fontos, hogy megfelelő D-vitamin bevitelt biztosítsunk Vivinek, ezért most keresek valami jó kis vitamint a csajszinak.

Mindig érnek meglelepetések!

2011-03-04T11:16:00.005-08:00

# 2010-12-30 13:36 csütörtök

Elmúlt a Karácsony szépen csendben és hétfő reggelre Vivien belázasodott. Nem értettem miért és bevallom nőiesen megijedtem, mert nemrégen volt egy kis bacis fertőzésünk amire kaptunk antibiotikumot, és nem akartam hogy újra kapjon, mikor olyan jó kezd lenni a gyomra is a paleotól. Így gyorsan leszaladtam vele a háziorvoshoz-már tudom, hogy hiba volt. Ahol is nem talaláltak semmit, ezért a következő feladatot kaptuk az ünnepek kellős közepén: Anya menjenek el a kórházba, vetessenek vért, vizsgáltassák meg a vizeletét, nézessék meg a fülét, torkát! Csak ennyi???? Tudom én, hogy fő a biztonság, különösen egy sérült gyerkőccel, de 5 év alatt igazán kitapasztalatam, hogy mi a az amikor baj van Vivivel, ez nem az volt. De mint rendes, gondos szülők másnap elvittük Vivit a Bethesdába, ahol már várták is a vérvételre. Egy tündéri nővér és egy annál is tündéribb fiatal doktorbácsi segítettek nekünk. Vivien harcolt a tűszúrás ellen, de amikor érezte, hogy itt most ennek meg kell történnie, mert már ugye benne volt a tű a kis karjában, tehetetlenségében ordított, és katalmas krokodil könnyeket ejtett.De egy hős volt!!!! A mi hősünk. A vérvétel után, se szó se beszéd elaludt. Így indultunk neki a fül orr gégészetnek, ahol ezren várták az orvost. Közel két órás várakozás után sorra kerültünk. Vivi még mindig édesdeden alaudt,így nem is nehéz megvizsgálni, és nem is nagyon kellett, mert makk egészséges volt mindkét füle, a torka, az orra is. Végeztünk! A vérvétel eredménye, az hogy a lányunk makk egészséges nagykönyv szerinti a vérkép! Na megmondtam, legközelebb határozottabb leszek, nem engedek a háziorvosnak, elég nekünk akkor kórházba járkálni, amikor tényleg szükség van rá.

/Zárójelben megjegyezném, annyi előnye azért volt az egész hercehurcának, hogy megtudtuk, Vivinek olyan jó a vérképe, amit nem is reméltük volna. Talán a jó étrend, talán a szeretetünk, talán a kiegyensúlyozottsága.../

Büszkék vagyunk rá!!!

Valami megváltozott

2011-03-04T11:16:00.003-08:00

# 2010-12-21 07:15 kedd

Nem tudnám pontosan megfogalmazni, hogy mi az ami megváltozott Vivinél az elmúlt napokban, de valami más. Igen még mindig van epink, de valahogy más. Kisebb? Rövidebb? Szinte alig észrevehető? Kiegyensúlyozottabb? Jobb kedvű? Eggyüttműködő? Vagy ezek mind? Nem tudom, nem merem még elhinni! Amit most józan ésszel gondolhatok, hogy a paleolit "diéta" működik! Bár én nem hívnám diétának azt a táplálkozási rendszert ahol annyi húst ehet az ember lánya amennyit csak akar, zsírral főzhetek, és szinte minden eddig használt "méreganyag" csuda klassz dolgokkal helyettesíthető. Már csak a kenyeret kellene valamivel helyettesíteni, és teljes paleos étrenddel rendelkeznénk. Nem is ment olyan nehezen. De a kenyér dolog még nem sikerült-ezért én vagyok a hibás. Ígérem az Ünnepek alatt kikisérletezek valami szuper kenyérpótlékot!

Amit mostmár biztosan érzek, hogy az epi kezelésében nem elég a gyógyszer, vagy gyógyszernek nem minősülő készítmény, de gyereknek legmegfelelőbb diéta elhagyhatatlan. Bár rengeteg munka amíg megtalálod, melyek azok az ételek, amik fokozzák, és melyek azok amelyek segítenek, de megéri.....

Rossz hír sosem jön jókor!

2011-03-04T11:16:00.001-08:00

# 2010-12-17 13:27 péntek

Csütörtök délután meglátogatta az ortopéd orvos Viviéket a korai fejlesztőben. Túlesetk egy vizsgálaton. Sajnos kiderült, hogy Vivien csípőjével nincsen minden rendben és januárban műteni kell, ha nem szeretnénk, hogy később fájdalmai legyenek emiatt. Rendben én megértem, és persze belemegyünk a műtétbe, de az elmúlt években több alkalomal vizsgálták, szűrték, és senki sem vette észre hogy baj van???? Hát akkaor adják vissza a diplomájukat a hozzá nem értők!! Nem szokásom orvosokat szidni, de ebben most valaki hibázott, és nem hiszem, hogy egy rendszeres szűrésen áteső gyermeknél a szülőnek kellene észrevennie, hogy a röntgenen hibázik valami, mégha "halványan" is.
Most időpontra vadászok az ortopédián, és januárban műtét! Aztán 6 hét rehabilitáció, de szerncsére a rugalmas ovinknak, azért gipsszel is mehetünk!

Paleolit

2011-03-04T11:15:00.003-08:00

Elmentünk Vivivel múlt hétvégén egy táplálék allergia vizsgálatra, ami nagyon érdekesre sikeredett. Vivien még soha de soha nem viselkedett olyan hisztisen mint akkor ott. Nem volt hajlandó együtt működni a doktornővel, pedig Ő igazán megértő és nagyon türelmes volt. A mi feladatunk nagyon egyszerű volt Vivi egyik tenyerét szabadon kellett hagyni, abba érintette a doktornő az érzékelő gép egyik véhét, a másik végét pedig egyszerűen a kis kezében kellett volna tartania. Hát ez volt a nehéz feladat, ugyanis Vivi úgy döntött, hogy ő ugyan nem tart semmit a kezében, íyg percenként eldobta a műszert. De azért sikerült egy két dolgot kideríteni, a tej amit már hetek óta nem adunk neki, tiltólistára került, és kilakítottunk Vivi számára egy diétát, amit most követünk. A tej és a gabona tiltása miatt egyenlőre úgy tűnik a paleolit diéta egészen beválik.
Kicsit bonyolult lesz az új receptek betartása, de idővel mindenhez alkalmaazkodunk, hiszen Viviért mindent!!!!!
Az interneten sikerült beszereznem jó kis paleos könyveket, és recepteket. Most próbáljuk betartani a diétát!
Paleolit

Elmentünk Vivivel múlt hétvégén egy táplálék allergia vizsgálatra, ami nagyon érdekesre sikeredett. Vivien még soha de soha nem viselkedett olyan hisztisen mint akkor ott. Nem volt hajlandó együtt működni a doktornővel, pedig Ő igazán megértő és nagyon türelmes volt. A mi feladatunk nagyon egyszerű volt Vivi egyik tenyerét szabadon kellett hagyni, abba érintette a doktornő az érzékelő gép egyik véhét, a másik végét pedig egyszerűen a kis kezében kellett volna tartania. Hát ez volt a nehéz feladat, ugyanis Vivi úgy döntött, hogy ő ugyan nem tart semmit a kezében, íyg percenként eldobta a műszert. De azért sikerült egy két dolgot kideríteni, a tej amit már hetek óta nem adunk neki, tiltólistára került, és kilakítottunk Vivi számára egy diétát, amit most követünk. A tej és a gabona tiltása miatt egyenlőre úgy tűnik a paleolit diéta egészen beválik.
Kicsit bonyolult lesz az új receptek betartása, de idővel mindenhez alkalmaazkodunk, hiszen Viviért mindent!!!!!
Az interneten sikerült beszereznem jó kis paleos könyveket, és recepteket. Most próbáljuk betartani a diétát!

Merre tartunk?

2011-03-04T11:15:00.001-08:00

Kb. két és fél hete, hogy elkezdtük a homeopatiát Vivien epijének feltartózatatásának érdekében. Háááát, eddig nem jutottunk előbbre. De nem adjuk fel, az tuti. Már az elején fel lettünk világosítva, hogy nem biztos, hogy a legelső alkati szer lesz a mi szerünk, hát úgy tűnik nem ez az. Most várjuk a doktornő második "ajánlatát".
Sajnos beleestünk egy kis vírusos betegségbe is, de csodával határos módon Vivien 2 nap alatt túl lett rajta. Két naig magas láz , orrfolyás, és utána jött a jókedv!
Az ovit ezért sajnos egy hétre kihagytuk, de holnap megyünk újra, és kezdődhet a fejlesztés

Csütörtök

2011-03-04T11:14:00.001-08:00

Csütrtökön végre elszabadultam hamar a munkahelyemről és Balázzsal én is mehettem Viviért a Korai Fejlesztőbe! Én még mindig azt vallom, hogy ez a hely egy "mennyország" a gyerekeknek. Szeretetteljes környezet, hozzáértő szakemberek, mindenhonnan csak pozitív dolgok áradnak feléjük. Szóval nagyon hamar beértünk, még három óra előtt de Timi most is mint mingid örömmel fogadott minket. ( Timi a Korai Fejlesztő vezetője, és Vivike "mentora" -imádjuk) Gyorsan felöltöztettük Vivit (sajnos nem eléggé,mert hétvégére megfázott), és elindultunk a legújabb célunk felé, Dr.Greskó Mariann rendelésére. Oda is jó hamar megérkeztünk, egy jó fél órát várakoztunk, és elkezdődött a "vizsgálat". Több mint két órán keresztül meséltünk Vivienről, arról hogyan kezdődött az élete, és hogy mi történt vele-velünk napjainkig. Még egy görcsöt is produkált aminek én nagyon nem örültem, de a doktornőnek igaza volt abban, hogy legalább látta, amit meg akarunk szüntetni.
Szóval átbeszéltünk nagyon sok dolgot, és végül kaptunk kétféle schüssler sót, az egyiket már előtte is szedtük (7), de új sóként bekerült a 14 só. És ezek mellé alkati szerként a coffea nevű homeopátiás szert rendelte el. Már két napja szedjük, de még nem mondok semmit, mert ezt most nem szeretném elkiabálni!!!
Egy hét múlva telefono kell értekeznünk a doktornővel, persze ha valami negatív dolgot észlelünk azonnal szólnunk kell, hogy váltsunk. remélem, ez nem fog megtörténni.
Én nem hiszek a csodákban, de a véletlenekben sem. Nekünk találkoznunk kellett ezzel a doktornővel, és valami célja volt a találkozásunknak. Hogy mi volt a cél, őszintén remélem, hogy Vivien!

Nevetése mindennél többet ér

2011-03-04T11:13:00.002-08:00

Vivien oviban játék közben

Schüssler sók

2011-03-04T11:13:00.000-08:00

Az elmúlt hónapokban sajnos újra erőt vett magán Vivien epilepsziája, és az elmúlt pár hét egyre többet és többet görcsöl. Sokszor sírógörcsöt kapok, hogy nem tudok segíteni ezen az egész helyzeten.
Bármennyire is szeretem a neurológusunkat, arra a döntésre jutottunk a párommal, hogy kikérjük egy másik neurológus véleményét is hátha az évek alatt elsiklottunk valami felett. Több órás, napos keresgélés után találtunk egy doktornőt, akihez december elején elvisszük Vivient. Meglátjuk!
A másik alternatíva, amit elkezdtünk a schüssler sók használata. Kb. 1 hete szedjük a 7 és 5 sókat. sajnos a görcsökben javulást egyenlőre nem tapasztaltunk, de az alvás valahogy egészen jó irányba halad. Amíg eddig csupán 6- órát aludt a kisasszony, most akár 10-14 órát is képes éjszaka aludni. És altatószerek nélkül! Ez már eredmény! Eddig ha az alvásproblémával áltam elő az orvosnál egyből az altatószereket javasolták. Altatót egy 5 éves gyereknek??? Na nem!
Szóval várjuk a sók hatását és emellett bejelentkeztünk Dr. Greskó Mariann homeopatás szakemberhez,http://homeopatia.shp.hu/hpc/web.php?a=homeopatia&o=1144394082 hátha tud valamilyen természetes megoldást görcsös próblémánkra! És persze kíváncsian várjuk a másik neurológus véleményét. Mert talán több szem többet lát!

Vivien délutáni hinta-party

2011-03-04T11:12:00.001-08:00

Vivike napjainkban

Vivi inkubátorban

2011-03-04T11:11:00.003-08:00

Vivien 3 hetesen oxigénnel az orrocskájában

Napjainkig

2011-03-04T11:11:00.001-08:00

És szépen lassan berendezkedtünk a a közös életünkre, lassan leszoktunk az oxigén pótlásról ( a kórházban közel 6 hónapig nem tudtuk elérni hogy Vivien éjszaka oxigén áramoltatása nélkül aludjon), otthon 2 hét alatt sikerült. Amikor már elég erősnek éreztük Vivient, akkortól DSGM tornára hordtuk heti 2 alkalommal Budatéténybe, de szerencsére már Szigetszentmiklóson is van egy nagyon jó dévényes gyógytornász, Zsófi aki a mai napig tornáztatja Vivit- KÖSZÖNJÜK neki!!!!
Rengeteg terápiát kipróbáltunk, voltak olyanok amelyek használtak és volt olyan ami egyáltakán nem! Időközben kiderült, hogy görcseink hátterében korai agyvérzésünk áll, tehát szerzett epilepszánk van- west syndromásak lettünk. Rengeteg gyógyszert kipróbáltak Vivinél a Bethesdában mire Hegyi doktornő rátalált a jelenleg is "használatban lévő" Sabrilunkra. Több alkalommal kaptunk ACTH-terápiát mert vannak fellángoló napok amikor gyógyszer ide vagy oda Vivi görcsöl. Elenite az ACTH nagyon bevált, semmi mellékhatás és a görcsök is tovaszálltak, de ahogy nőtt a pici lány, egyre kevésbé volt hatásos , és a mellékhatások és egyre szaporodtak!!!
Szerencsére nemrégiben rátaláltunk egy amerikai módszerre (Doman), ami nagyon sok segítséget ad nekünk Vivi fejlesztésében és a görcsök kezelésében. (erről majd későb írok bővebben)
Most Vivien 5 éves, egy hetes korában az orvoi szakvélemény alapján maximum 1 évet élt volna, és semmire sem lett volna képes. Mára gyönyörűen eszik, persze a legtöbb dolgot le kell turmixolni neki, de imád enni. A lényeg hogy hús legyen a menü! Szépen üldögél, kis kitámasztással, és segítséggel megtesz pár lépést! A kommunikációja hatalmas iramban fejlődik-különösen mióta a Korai Fejlesztő járunk. Tehát az orvosi szakvélemény csődöt mondott! Szerencsére! Biztosak vagyunk benne, hogy Vivien ennél sokkal több dologra lesz képes önállóan-mi is és ő is ezért "küzdünk" naponta! Ez még korántsem a jéghegy csúcsa. Nem olyanok vagyunk mi Stephanikok, hogy csak úgy feladjuk! Mi győzni fogunk, mert így akarjuk!

Hogy is kezdődött?

2011-03-04T11:10:00.001-08:00

Vivien 2005. július 1-én érkezett meg hozzánk - szinte derült égből-. Terhességem 23. hetében egy éjjel arra ébredtem, és ébreszetettem a Párom, hogy nagyon görcsölök, és vérzem is. Ezután felgyorsultak az események, szinte percek alatt az I. sz. Női Klinikán találtam magam a szülészeten, és kb. fél óra múlva megszületett Vivien. Egy 690g-os 37cm-es csöppség aki valamiért nagyon korán szeretett volna minket megismerni.
Hamar el is vitték Tőlünk, és csak pár óra múlva láthattuk újra. Amikor is közölték velünk a száraz tényeket. Vivien nagyon korán született meg, nagyon kevés esélye van az életben maradásra, és arra még kevesebb hogy egészséges lesz, de mindezek ellenére, folyamatosan lélegetették, újraélesztették napjában, reggel, délben, este tűvel szúrkálták..... szörnyű lehetett neki minden perce a kis életének.
Hosszú kórházi napok, hónapok követték egymást, mire végül megérkeztünk a Budapesti Bethesda Kórház Neurológia osztályára Hegyi doktornő betegeként, és onnan felgyorsultak az események. Találtak megfelelő gyógyszert Vivien görcseire és 2 hét után zöld utat kaptunk hogy életünkben először hazavigyük Vivient.
Rettegtünk de nagyon boldogok voltunk hogy nem kell többet kórházban töltenünk az éjszakákat gyermekünk ágya mellett, és hogy végre elkezdődhet a közös életünk!!!!